10
x

Получите консультацию
от психолога - Светланы Григ

Светлана Григ: по образованию я психолог-педагог, клинический психолог, онкопсихолог, остеопат, телесно-ориентированный терапевт, эксперт по подросткам. Ежегодно прохожу курсы повышения квалификации в Москве, Санкт-Петербурге и зарубежом. Постоянно, в качестве докладчика участвую в различных российских и международных фестивалях и семинарах по психотерапии и практической психологии. Много лет работаю с подростками как очно, так и по скайпу, в том числе в детских приютах и больницах. В настоящий момент являюсь экспертом и основателем онлайн школы "Академия Подросткового Родительства».

Мама 2х сыновей, 18- ти и 7-ми лет.

Стаж работы в психологии 10 лет.

С темой инвалидности знакома не понаслышке. В 2001 году, в конце учебы на первом курсе, на психолога, у меня родился старший сын с диагнозом врождённый порок сердца. Поэтому я знаю, что такое быть мамой особенного ребенка. Знаю насколько важна роль матери, чтобы ваш особенный ребенок чувствовал себя ни чем не отличающимся от остальных детей.

02.11.2021

Как быть родителем ребенка с врожденной патологией и справляться с чувством вины?

Аплазия (греческое а – «отрицание» и plasis – «формирование») — это врожденный порок развития, при котором у ребенка отсутствует весь орган или его часть. 

Наиболее часто у детей встречается аплазия конечностей. По словам специалистов, 1-2 ребенка на 1000 рождаются с недоразвитием верхних конечностей.

Причины аплазии

Существует около 50 причин, вызывающих врожденные пороки развития верхних конечностей у ребенка. Наиболее опасным периодом для будущих мам являются 4-7 недели беременности. Если в этот период женщина находится под воздействием тех или иных вредных факторов, риск рождения ребенка с пороком развития увеличивается в разы.

Как помочь беременной женщине, если она узнает о диагнозе «аплазия»

Очень часто женщина в такой ситуации начинает себя винить. Жутко переживать. И, конечно, испытывает сильный стресс. Важно не молчать, не держать все в себе. А обязательно рассказать мужу и своим близким. 

Бывают моменты, когда мама настолько расстроена, что у неё даже нет сил узнать и прочитать информацию о диагнозе. Найти варианты решения проблемы. Найти наш фонд. Вот тут вам очень помогут родные и близкие. 

Штефан Анна, мама нашего подопечного Рената. Мальчику 10 лет. Диагноз: ВПР правой верхней конечности, отсутствие пальцев кисти со значительным стойким нарушением функций. 

«В феврале 2010 года, я узнала, что в нашей семье появится долгожданный ребёнок. Беременность протекала идеально, хорошие анализы. Делая второе плановое узи, врач сказал, что у ребёнка отсутствуют пальчики на правой руке. Собрали консилиум и предлагали разные неприятные решения этой проблемы. Но я ни на секунду не сомневалась, что хочу оставить ребёнка. На третьем узи, врач смотрел и сказал, что не видят пальчиков и на второй руке. Мы были в шоке, но верили, что со всем справимся. Молились и надеялись на лучшее». 

     

Как стоит поддерживать родителей после рождения ребёнка с диагнозом «аплазия»? 

Когда в семье появляется ребёнок, уже все родные в курсе диагноза, очень часто маме начинают звонить и постоянно спрашивать о диагнозе. Интересуются только состоянием малыша. Хотя именно в этот период, забота нужна маме. Ей важно быть отдохнувшей, в ресурсом состоянии. Чтобы она могла заботиться о малыше.

Поэтому проявите заботу о маме. Спрашивайте, что ей сейчас хочется, как вы можете помочь. 

Агапова Ирина, мама нашей подопечной Алисы. Девочке 6 лет. Диагноз: аплазия левой кисти.

«Поначалу я, как мама, очень переживала, плакала, не понимала, как с этим смириться, но когда нашла единомышленников, то увидела, что очень много таких особенных деток есть и все отлично себя чувствуют, делают протезы функциональные и косметические, значит и мы сможем!!! 💪🏼»

Как не винить себя за рождение ребёнка с «аплазией»? 

На этот вопрос нет однозначного ответа. Тем более, очень часто общество осуждает мам. Многие не понимают, что мамы в такой ситуации не виноваты. И у абсолютно здоровых родителей рождаются малыши с таким диагнозом. 

Важно не давать оценку, не осуждать. А просто поддерживать таких мам. 

Мискель Мария, мама нашего подопечного Ярослава. Мальчику 6 лет. Диагноз: аплазия левого предплечья.

«Если Бог забирает что-то одно, он непременно даёт что-то другое. Ярослав с таким рвением изучает что-то новое, знакомится с новыми людьми и главное не стесняется своей особенности. Я уверенна, у Ярослава все будет хорошо!»

Спасибо, что дочитали до конца. Поддержать наш фонд "Все Все Вместе" можно здесь

Хочу пожертвовать