Беременность мамы Аделины протекала с осложнениями: многоводие, преждевременное созревание плаценты. На сроке 29 недель маме ввели антирезусный иммуноглобулин, чтобы предотвратить возможные осложнения, так как у нее отрицательный резус-фактор, а у ребенка – положительный.
Роды прошли сложно. На 42-й неделе мама Любовь долго не могла родить, и врачи начали стимуляцию. Аделина родилась с трудом, дышала плохо из-за попадания в легкие околоплодных вод с меконием (первый кал). У девочки диагностировали врожденную пневмонию, ишемию мозга и дыхательную недостаточность. Состояние оценили как крайне тяжелое, всего 4-5 баллов по шкале Апгар.
Первые дни своей жизни Аделина провела в реанимации. Ее подключили к аппарату ИВЛ, чтобы поддерживать дыхание, и ввели в медикаментозный сон. Только через четыре дня девочку перевели в отделение для недоношенных детей, где за ее жизнь продолжали бороться.
В первые месяцы жизни состояние нашей подопечной оставалось тяжелым: слабый мышечный тонус, заторможенные рефлексы, практически отсутствовала двигательная активность.
В два месяца врачи сняли предварительный диагноз «синдром Дауна», который ранее вызывал подозрения. Однако позже Аделине поставили диагноз ДЦП, атонически-астатическая форма, а также обнаружили врожденный лучелоктевой синостоз – это аномалия костей рук, из-за которой ограничены движения предплечья.
Когда Аделине исполнилось 6 месяцев, семья уехала к родственникам в Одессу, чтобы организовать там частную реабилитацию. В течение полутора лет девочка ежедневно занималась с массажистами, логопедами, реабилитологами.
Это дало свои результаты: к двум годам Аделина научилась сидеть самостоятельно, стоять у опоры и неуверенно ходить с поддержкой. Начала пользоваться ложкой и пить из чашки. Появился указательный жест – девочка стала показывать на картинки и части тела, о которых ее спрашивали.
После возвращения в Москву Аделина продолжила курсы реабилитации в центрах «Родник» и «Институте медицинских технологий». Благодаря этому у девочки улучшилась координация движений, она начала лучше понимать обращенную речь, стала внимательнее и активнее взаимодействовать с окружающими.
На данный момент Аделина может: держать голову, сидеть и стоять самостоятельно, пройти около 50 метров без поддержки, но ей все еще трудно удерживать равновесие. Подниматься на диван и открывать легкие двери. Выполнять простые просьбы, например, принести чашку или включить свет. А еще она очень любит играть с игрушками, собирать пирамидки и сортеры, листать книжки.
Однако у Аделины значительная задержка речи. Она пока не говорит. Алалия (отсутствие речи) мешает ей общаться с окружающими. Когда девочка не может объяснить, чего хочет, она начинает расстраиваться, плакать или демонстрировать нежелательное поведение.
У Аделины также есть признаки аутистического спектра: она может зацикливаться на любимых игрушках, повторять одни и те же движения.
Тем не менее девочка – большая труженица. Она обожает музыку, любит рисовать и плавать. Ей нравятся домашние животные и мультфильмы. Она радуется новым навыкам и старается развиваться, насколько это возможно.
Мама Аделины воспитывает ее одна. Работает врачом, но основная часть дохода уходит на съемное жилье, кредиты и услуги няни, так как девочке нужен постоянный присмотр. Реабилитация, лекарства, консультации специалистов – все это семья оплачивает самостоятельно.
У Аделины имеется много сопутствующих заболеваний, что требует постоянных консультаций у врачей и лечения, качественной реабилитации. Чтобы закрепить положительные результаты, врачи рекомендуют проводить мероприятия по реабилитации регулярно несколько раз в год, но получить это за счет государства невозможно, а количество бесплатных реабилитаций ограничено и получать их сложно. Поэтому мама вынуждена обратиться к нам за помощью.
Каждый курс реабилитации приносит результаты: Аделина становится устойчивее, лучше понимает речь, приобретает новые навыки. Но лечение нужно продолжать регулярно, чтобы не потерять достигнутый прогресс.
Она сможет лучше контролировать свое тело, поймет, что можно обходиться без памперсов, подготовиться к школе, восстановиться после тяжелой операции (коррекция синостоза).
Аделина верит в чудо, а ее мама мечтает услышать от дочери простое, но самое важное слово – «мама».
Давайте вместе поможем этой замечательной девочке сделать шаг навстречу своему будущему!
Москва
Фото из архива семьи
Сбор открыт 18 декабря 2024