+7 (812) 409-46-69
+7 (800) 302-09-52
Звонки по РФ бесплатны
 
Текущий сбор
Матвей Росляков
9 лет, Самара
Диагноз:
врожденная мышечная дистрофия Ульриха
Требуется:
специальное кресло-коляска Otto Bock
Матвей хочет с легкостью передвигаться в школе и дома!
«Я долго не могла забеременеть. Проходили различные обследования, не могли понять причину. Ничего не получалось. Когда появилась возможность сделать ЭКО по ОМС, мы сразу же начали подготовку. Получилось с первого раза! Мы были на седьмом небе от счастья!» - вспоминает мама Гульнара.

Сразу после рождения Матвею поставили диагноз «Перинатальное поражение центральной нервной системы».
«Когда врачи принесли мне малыша, сразу сказали, что у него слабые ручки и ножки и гибкие суставчики, - вспоминает мама мальчика».

Череда обследований и консультаций начались, когда Матвею исполнилось всего 4 месяца. К этому времени малыш не держал голову, не переворачивался, мышцы были очень слабыми. Спустя несколько лет и десятки осмотров врачами-неврологами Матвею было решено взять анализ на выявление генетических заболеваний. Это было крайне необходимо, чтобы понять, как правильно лечить мальчика.

В 2 годика Матвею на консультации генетика «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» взяли кровь на анализ-панель «Нервно-мышечные заболевания». В результате – врождённая мышечная дистрофия Ульриха.
Оказалось, что это не унаследованная история, а вновь образовавшаяся поломка, то есть у родителей данного риска не было найдено.

К сожалению, полностью вылечить мальчика и поставить на ноги не получится. Только поддерживающая реабилитация.
«С рождения делали массажи, растяжки, медикаментозное лечение, ЛФК, озокерит на суставы, физиопроцедуры и т.д. Купили ему домой тренажер велосипедный».

Сейчас Матвей передвигается с помощью кресла. Посещает обычную среднеобразовательную школу.
«Мы решили не отдавать его в специализированную школу. Хотели, чтобы ребенок был в коллективе с обычными детками. Мы с ним находимся там рядом все время – либо я, либо муж. Передвигается на коляске. Только быстро устает, так как коляска тяжелая. Многие дети ему помогают и в классе, и на перемене».

Матвей очень общительный мальчик. Любит собирать конструктор Лего, правда, с помощью родителей, так как пальчики слабые. Матвей мечтает съездить в Минск, где родился его любимый блогер. И в Санкт-Петербург, именно там познакомились его мама и папа.

В быту, к сожалению, Матвей менее самостоятельный. Семья живет в однокомнатной квартире, родители носят сына на руках.
В этом году мальчику в ИПР выписали электроколяску, но передвигаться на ней по школе очень тяжело, она слишком громоздкая, а проходы в классах узкие. Активные коляски – легкие и маневренные, но очень дорогие.

Родители мечтают, что благодаря новой и легкой коляске сыну будет комфортнее передвигаться в школе и быть на «одной волне» со своими одноклассниками. Появится больше сил и мотивации посещать занятия.

Но, к сожалению, приобрести такой дорогостоящий “транспорт” родители не могут.

«У нас с мужем небольшой магазин рыболовных товаров. ИП оформили на меня. А муж ухаживает за ребенком. Доход у нас небольшой, но стабильный. Муж получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом».

Может быть, в будущем ученые изобретут лекарство, которое поставит Матвея на ноги. А сейчас у него есть лишь верный друг – коляска! И только в наших силах помочь мальчику с легкостью и комфортом жить и передвигаться на новом современном транспорте.




Самара

Фото из архива семьи
Сбор открыт 05 февраля 2024
Буслаева Марина Владимировна врач-невролог ГБУЗ СО “Чапаевская центральная городская больница”:








«У ребёнка врождённая мышечная дистрофия Ульриха, периферический нижний парез с выраженными стойкими статодинамическими нарушениями. Учитывая задержку в моторном развитии, самостоятельно не передвигается, ребенок нуждается в кресле-коляске активного типа Zenit. Данная коляска облегчена и свободно передвигается как по улице, так и в помещении. Необходима ребёнку для посещения школы и обучения в классе».








Помочь Матвею
* Внесенная вами сумма отобразится на сайте не сразу, а в течение нескольких часов.
Made on
Tilda