Текущий сбор
Мия — маленькая девочка с огромной мечтой. Она очень хочет научиться ходить самостоятельно и когда-нибудь, как все дети, покататься на самокате. Но из-за тяжелого генетического диагноза каждый шаг дается ей титаническими усилиями.
Беременность мамы протекала спокойно, и роды в прошли хорошо. Мия родилась крепышкой. Но в два месяца родители заметили тревожные перемены: девочка перестала поднимать и удерживать голову, снизилась активность в ножках.
Они сразу обратились к неврологу. Врачи выявили снижение мышечного тонуса и отсутствие рефлексов. После полного генетического обследования в три месяца Мие поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, вызывая прогрессирующую мышечную слабость.
Судьба подарила Мие шанс. Малышку направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где ей провели генозаместительную терапию препаратом «Онасменоген». Это жизненно важное лекарство, которое вводилось капельно под строгим наблюдением врачей-реаниматологов. Лечение прошло успешно, и после стабилизации состояния Мию перевели в отделение психоневрологии, а затем выписали домой с рекомендациями продолжать терапию.
Но само по себе лекарство не учит мышцы работать. Врачи подчеркнули: Мие жизненно необходимы регулярные реабилитации — не менее 4 раз в год. ЛФК, массажи, специальные ортезы и тутора — все это нужно, чтобы научить ребенка держать спину, ползать, стоять и, в итоге, пойти.
Родители бросили все силы на восстановление дочери. Они продали квартиру, машины и бизнес, чтобы оплачивать лечение. И усилия дают плоды!
Благодаря регулярным занятиям в Москве, Китае, Тюмени и Казани, Мия медленно, но верно движется вперед:
— В 7 месяцев она наконец смогла удерживать голову
— В 1 год научилась переворачиваться
— В 1 год и 2 месяца начала сидеть и ползать
— В 2 года пошла в ортезах с опорой
Сейчас Мие три года. Она — настоящий полиглот, говорит на русском, английском и даже китайском (благодаря долгой реабилитации в Китае). Она любит мягкие игрушки и кукол.
Но самое главное — она очень хочет ходить сама, без поддержки.
Лучшие результаты за последнее время показала реабилитация в центре «Адели-Пенза». После курса в ноябре 2025 года у девочки произошел настоящий прорыв: окрепли мышцы спины и пресса, улучшилась координация движений кистями, она начала увереннее ходить с поддержкой и даже пробовать делать шаги от опоры до опоры. Улучшилась речь и глотание, Мия сама научилась пить!
Чтобы закрепить этот успех и научиться делать первые самостоятельные шаги, Мие необходимо повторно пройти интенсивный курс в ЛОЦ «Адели-Пенза».
Специалисты центра уже подобрали комплекс из необходимых процедур: адаптивная физкультура, занятия по нормализации тонуса, мозжечковая стимуляция, гидрореабилитация в бассейне, логопед, физиолечение и многое другое.
Занятия помогут Мие укрепить мышцы спины и ног настолько, чтобы она смогла сделать свои первые самостоятельные шаги без поддержки. Девочка научится увереннее держать баланс, координировать движения и обслуживать себя в быту.
Это билет в обычное детство: возможность ходить, играть на равных со сверстниками, пойти в садик и осуществить свою мечту — кататься на самокате.
Для семьи, которая уже продала все ценное и чей доход сейчас состоит только из скромной зарплаты папы, эта сумма неподъемна. Но мы можем помочь.
Мия уже доказала, что ее воля к жизни сильнее болезни.
Давайте поможем ей сделать шаг навстречу мечте — к самостоятельной ходьбе и обычному детству без ограничений.
Тюмень
Фото из архива семьи
Сбор открыт 22 мая 2026
Беременность мамы протекала спокойно, и роды в прошли хорошо. Мия родилась крепышкой. Но в два месяца родители заметили тревожные перемены: девочка перестала поднимать и удерживать голову, снизилась активность в ножках.
Они сразу обратились к неврологу. Врачи выявили снижение мышечного тонуса и отсутствие рефлексов. После полного генетического обследования в три месяца Мие поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, вызывая прогрессирующую мышечную слабость.
Судьба подарила Мие шанс. Малышку направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где ей провели генозаместительную терапию препаратом «Онасменоген». Это жизненно важное лекарство, которое вводилось капельно под строгим наблюдением врачей-реаниматологов. Лечение прошло успешно, и после стабилизации состояния Мию перевели в отделение психоневрологии, а затем выписали домой с рекомендациями продолжать терапию.
Но само по себе лекарство не учит мышцы работать. Врачи подчеркнули: Мие жизненно необходимы регулярные реабилитации — не менее 4 раз в год. ЛФК, массажи, специальные ортезы и тутора — все это нужно, чтобы научить ребенка держать спину, ползать, стоять и, в итоге, пойти.
Родители бросили все силы на восстановление дочери. Они продали квартиру, машины и бизнес, чтобы оплачивать лечение. И усилия дают плоды!
Благодаря регулярным занятиям в Москве, Китае, Тюмени и Казани, Мия медленно, но верно движется вперед:
— В 7 месяцев она наконец смогла удерживать голову
— В 1 год научилась переворачиваться
— В 1 год и 2 месяца начала сидеть и ползать
— В 2 года пошла в ортезах с опорой
Сейчас Мие три года. Она — настоящий полиглот, говорит на русском, английском и даже китайском (благодаря долгой реабилитации в Китае). Она любит мягкие игрушки и кукол.
Но самое главное — она очень хочет ходить сама, без поддержки.
Лучшие результаты за последнее время показала реабилитация в центре «Адели-Пенза». После курса в ноябре 2025 года у девочки произошел настоящий прорыв: окрепли мышцы спины и пресса, улучшилась координация движений кистями, она начала увереннее ходить с поддержкой и даже пробовать делать шаги от опоры до опоры. Улучшилась речь и глотание, Мия сама научилась пить!
Чтобы закрепить этот успех и научиться делать первые самостоятельные шаги, Мие необходимо повторно пройти интенсивный курс в ЛОЦ «Адели-Пенза».
Специалисты центра уже подобрали комплекс из необходимых процедур: адаптивная физкультура, занятия по нормализации тонуса, мозжечковая стимуляция, гидрореабилитация в бассейне, логопед, физиолечение и многое другое.
Занятия помогут Мие укрепить мышцы спины и ног настолько, чтобы она смогла сделать свои первые самостоятельные шаги без поддержки. Девочка научится увереннее держать баланс, координировать движения и обслуживать себя в быту.
Это билет в обычное детство: возможность ходить, играть на равных со сверстниками, пойти в садик и осуществить свою мечту — кататься на самокате.
Для семьи, которая уже продала все ценное и чей доход сейчас состоит только из скромной зарплаты папы, эта сумма неподъемна. Но мы можем помочь.
Мия уже доказала, что ее воля к жизни сильнее болезни.
Давайте поможем ей сделать шаг навстречу мечте — к самостоятельной ходьбе и обычному детству без ограничений.
Тюмень
Фото из архива семьи
Сбор открыт 22 мая 2026
Михайлова К.В.
Физиотерапевт ЛОЦ Адели-Пенза
Физиотерапевт ЛОЦ Адели-Пенза
«У Мии спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
С 4 месяцев Мия регулярно проходила реабилитации в разных реабилитационных центрах с положительной динамикой (к 3 годам научилась сидеть, ползать, держать голову, стоять и ходить с опорой в ортезах, принимать пищу, играть ).
За время последней реабилитации у Мии улучшилась двигательная активность, окрепли мышц спины, брюшного пресса и тазового пояса, увеличилась сила мышц и объем движений в верхних и нижних конечностях (улучшилась координация мелких движений кистями, улучшился навык парной работы рук), улучшилась координация движений, она стала лучше держать баланс тела в пространстве.
Мии рекомендовано пройти очередной курс реабилитации для того, чтобы сохранить приобретенные навыки и развивать новые, тренировать мышечные силы и предотвратить контрактуры суставов, улучшить двигательные функции ребенка, удерживать баланс и координацию тела в пространстве, что в дальнейшем позволит ребенку самостоятельно стоять, ходить, себя обслуживать, улучшить качество жизни, социализироваться в обществе».
С 4 месяцев Мия регулярно проходила реабилитации в разных реабилитационных центрах с положительной динамикой (к 3 годам научилась сидеть, ползать, держать голову, стоять и ходить с опорой в ортезах, принимать пищу, играть ).
За время последней реабилитации у Мии улучшилась двигательная активность, окрепли мышц спины, брюшного пресса и тазового пояса, увеличилась сила мышц и объем движений в верхних и нижних конечностях (улучшилась координация мелких движений кистями, улучшился навык парной работы рук), улучшилась координация движений, она стала лучше держать баланс тела в пространстве.
Мии рекомендовано пройти очередной курс реабилитации для того, чтобы сохранить приобретенные навыки и развивать новые, тренировать мышечные силы и предотвратить контрактуры суставов, улучшить двигательные функции ребенка, удерживать баланс и координацию тела в пространстве, что в дальнейшем позволит ребенку самостоятельно стоять, ходить, себя обслуживать, улучшить качество жизни, социализироваться в обществе».
Помочь Мие
* Внесенная вами сумма отобразится на сайте не сразу, а в течение нескольких часов.
