+7 (812) 409-46-69
+7 (800) 302-09-52
Звонки по РФ бесплатны
 
Текущий сбор
Родион Клименко
8 лет, Донецк
Диагноз:
Миопатия Бетлема, дисплазия тазобедренного сустава

Требуется:
Аппарат на нижние конечности и туловище RGO

Родион хочет уверенно стоять на ногах!
Рождение мальчика произошло неожиданно и раньше положенного срока, он занял неправильное положение в животе у мамы и обмотался пуповиной, так что пришлось делать экстренное кесарево сечение. Родиона отвезли на ИВЛ, но спустя шесть дней все, казалось, наладилось и их с мамой выписали домой.

Через месяц мальчику поставили диагноз - дисплазия тазобедренного сустава на левой ноге (при этом заболевании отмечается недоразвитие всех составляющих сустава, которые влияют на его дальнейшее формирование).

С того момента Родиону вместо того, чтобы весело и активно двигать ножками, пришлось носить стремена Павлика до 10 месяцев (они обеспечивали физиологически верное расположение головки бедренной кости за счёт фиксации ног системой ремешков и бандажей: после фиксации ноги оказывались согнутыми в коленях и разведёнными в стороны). И еще один месяц носить шину Веленского (она помогла обеспечить постепенное разведение нижних конечностей, при котором сохраняется движение ног в суставах).

И только спустя месяц после лечения Родиону разрешили делать опору на ноги.

«Родион пошел ровно в полтора года, был слабоват. Сперва мы наблюдались в неврологическом отделении Донецкой областной больницы, позже в реабилитационном центре Евтушенко и в Харьковском генетическом центре. Все это время нам ставили разные заболевания, но потом благополучно их снимали», - вспоминает мама Элен.

В 5 лет Родион заболел ковидом. Восстановление после болезни шло очень долго и принесло немало последствий. Мальчик начал косолапить на одну ногу, приподнимал пятку при ходьбе, а через год вдруг резко начал жаловаться на тянущее боли в шее.

«Мы начали посещать остеопатов. Они считали, что проблема в шейном отделе, врачи неврологи ставили доброкачественную миопатию неизвестного характера. Вскоре сын начал ходить за ручки, перестал стоять, а в начале 2021 года перестал ходить вовсе. По результатам множества генетических анализов в январе 2023 года выявили мутацию генов».

Родиону поставили диагноз - миопатия Бетлема. Это редкое наследственное заболевание, которое характеризуется ограничением пассивных движений в суставах конечностей и умеренной слабостью мышц ног.

Родители стали искать спасение для своего сына. Но из-за тяжелой обстановки в Донецке получить пенсионные выплаты для оплаты лечения оказалось очень сложно.

В марте этого года Родион пытался пройти медицинскую комиссию и получить индивидуальную программу реабилитации в ДНР, но не смог из-за незаконченного перехода работы пенсионных служб на российское законодательство.

За спокойной обстановкой и правильным лечением семье пришлось уехать в Краснодарский край. Там Родион на средства благотворителей начал реабилитацию в частном реабилитационном центре.

Лечение принесло хорошие результаты в работе мышц и всего опорно-двигательного аппарата. В случае с заболеванием мальчика важно было сохранить навыки и не допустить ухудшения. Благодаря занятиям выровнялось положение головы, ушёл спазм в тазовой области, мальчик теперь может ровно стоять в тренажёре, улучшился хват в руках.

В октябре этого года семья снова отправила запрос в Донецк с просьбой оформить Родиону все полагающиеся ему социальные льготы, но ответа до сих пор нет. В итоге все лечение технические средства реабилитации семье приходится приобретать самостоятельно или просить о помощи благотворительные фонды.

Родион очень умный и интеллектуальный мальчик. Любит сочинять рассказы и читать их своей семье. Часто играет в шахматы и рисует потрясающие картины. Посещает обычную школу, где обрел уже много друзей.

Сейчас главные проблемы мальчика - это контрактуры в руках и ногах, суставы на них не сгибаются и не разгибаются. Родиону срочно требуется специальный аппарат на нижние конечности и туловище, который научит Родиона заново ходить и принимать вертикальное положение. Благодаря этому мальчик сможет избежать еще больших проявлений контрактур и проблем с внутренними органами из-за постоянного сидячего положения. А впоследствии сделать первый самостоятельный шаг или передвигаться с опорой.

Папа Родиона остался работать в Донецке, мама работает в компании по производству строительных материалов. Доход семьи не позволяет оплатить дорогостоящий аппарат самостоятельно.

Вот такой сложный путь прошел Родион и его семья до того момента, пока вы не прочитали эту историю, ведь дальше начнут происходить чудеса! Даже самый маленький вклад в здоровье мальчика подарит шанс на счастливое и активное детство.




Донецк

Фото из архива семьи
Сбор открыт 16 января 2024
Юлия Панина, врач-невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России (г. Москва):




«У Родиона врожденная мышечная дистрофия, коллагенопатия, АД, врожденная миопатия, ему рекомендован специальный аппарат на нижние конечности и туловище».




Помочь Родиону
* Внесенная вами сумма отобразится на сайте не сразу, а в течение нескольких часов.
Made on
Tilda