Текущий сбор

София Манаева

5 лет, Алтайский край

Диагноз: хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой

Требуется: реабилитация

Соня родилась здоровой девочкой.
Но на третьи сутки после рождения ей провели аудиоскрининг — это стандартная процедура для всех новорожденных, проверка слуха. И выявили нарушения. Врачи написали в заключении: глухота под вопросом.

Мама тогда еще не знала, что это навсегда.

Через три месяца диагноз подтвердили: хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Это значит, что Соня не слышит даже громкую речь рядом. Без специальных устройств мир для нее полностью беззвучен.

Болезнь оказалась генетической — старший брат Сони тоже родился глухим. Родители знали, как трудно придется дочери, и сделали всё, чтобы у нее был шанс на нормальную жизнь.

Они сразу начали действовать. В шесть месяцев Соне оформили инвалидность. В индивидуальную программу реабилитации внесли слуховые аппараты, но сурдолог сказал прямо: аппараты не помогут, при таком диагнозе они бесполезны. Нужна кохлеарная имплантация — операция, при которой во внутреннее ухо устанавливают специальное устройство, оно заменяет работу поврежденных клеток и напрямую стимулирует слуховой нерв.

В год Соне провели первую операцию по кохлеарной имплантации в Москве, а в 4 года — вторую в Красноярске. Теперь у нее два импланта. С ними она слышит. Без них — ничего.

Но кохлеарная имплантация сама по себе не дает слуха. Она только восстанавливает техническую возможность слышать. Звуки, которые приходят через имплант, для мозга — чужие, механические, металлические, искаженные. Мозгу нужно заново научиться их распознавать, превращать в осмысленную речь. Это называется слухоречевая реабилитация. Без нее имплант бесполезен.

С двух лет Соня ездит в центр «Тоша и Ко» во Фрязино. Там с ней занимаются сурдопедагог, логопед, дефектолог, психолог. Каждый курс дает результат: появляются новые слова, новые фразы, речь становится чище, лучше понимает обращенную речь.

Сейчас Соне пять лет. Она ходит в обычный детский сад, у нее много друзей, она любит танцевать, подпевать песням, рисовать, учить короткие стишки. Мечтает побывать на море.

Но речь у нее до сих пор отстает — говорит на уровне 3–4 лет. И если не заниматься, отставание будет только расти.

Родители сами оплачивают ежедневные домашние занятия со специалистами. А вот курсы в центре «Тоша и Ко» — дорогие, сами они не потянут. Папа работает водителем, мама сидит с детьми, оба ребенка инвалиды по слуху. После всех обязательных расходов на жизнь остается совсем немного.

Соне нужен очередной курс в центре «Тоша и Ко». Там специалисты продолжат развивать ее слуховое восприятие, работать над произношением, расширять словарный запас, учить строить фразы и понимать речь в разных ситуациях. И главное — научат маму, как дальше заниматься с дочкой дома, чтобы результат закрепился.

Без этого курса Соня начнет терять то, что уже наработала. А когда пойдет в школу, ей будет сложно учиться по общей программе и общаться с одноклассниками.

Сейчас у Сони тот возраст, когда речь развивается активнее всего. Каждый пропущенный курс — это шаг назад. Каждый день промедления — это отставание, которое потом наверстать будет в разы сложнее.

Мама Сони верит, что дочка сможет учиться в обычной школе, общаться с друзьями, жить полноценной жизнью. Давайте поможем ей в этом.


Алтайский край

Фото из архива семьи
Сбор открыт 25 марта 2026

Рубинштейн П.А.
Врач-сурдолог центра «Тоша и Ко»

Помочь Соне