Каждое движение — победа! Каждый взмах меча — шаг к свободе!

Адаптивный мечевой бой для людей с особыми возможностями
 

Текущий сбор

Ульяна Алексеева
12 лет, Санкт-Петербург
Диагноз: детский церебральный паралич, левосторонний гемипарез, эпилепсия, нейросенсорная тугоухость 4 степени на оба уха
Требуется: реабилитация
Поможем Ульяне танцевать на сцене

Беременность у мамы Ульяны протекала легко. Роды начались вовремя, но были тяжелыми. Маме тогда показалось, что что-то пошло не так, но время уже не повернуть назад. Девочка родилась крупной, с бордовым оттенком кожи и небольшим перекосом лица. Врачи сказали, что это норма. Мама поверила, она вообще тогда хотела верить только в хорошее.

Уехав из роддома, мама уже представляла, как они будут гулять, читать книжки, ходить в музеи. Ей казалось, что счастливее ее нет женщины на свете.

Но есть одно «но» — в роддоме Ульяна не прошла проверку слуха. Врачи успокоили: так бывает, нужно прийти через месяц. Через месяц история повторилась. А за месяц до этого малышка тяжело переболела простудой, которая дала осложнение на уши.

И тогда мама начала замечать странное. Когда Ульяна спала, родители могли громко разговаривать, ронять кастрюли, бить ложками по металлу — девочка не просыпалась. 

В четыре месяца врачи сказали правду: «У Ульяны полная глухота на два уха!». Маму попросили присесть, и она заплакала прямо в кабинете. Ее дочь не слышала мира, не слышала ее голоса.

В пять месяцев мама заметила, что Ульяна не берет игрушки левой рукой. Невролог посмотрел на нее такими глазами, что мама все поняла еще до слов. Диагноз: детский церебральный паралич, поражены левая рука и левая нога.

А в два года начались приступы эпилепсии. Сначала редкие, потом чаще. Лекарства не помогали. Врачи развели руками — это фармакорезистентная форма, лекарства бесполезны. Приступы были тяжелыми, и после каждого девочка словно откатывалась назад: теряла навыки, которые с таким трудом приобрела.

В четыре года Ульяне предложили сложнейшую операцию на мозге — гемисферотомию. По сути, отключить одно полушарие, чтобы остановить приступы. Мама согласилась, потому что выхода не было.

Операция прошла успешно. Приступы ушли, но Ульяна, которая уже ходила и говорила, вернулась в самое начало. Она не могла сидеть, не могла стоять, не могла ходить, речь почти исчезла.

И теперь с четырех до восьми лет — девочка училась всему заново. Благодаря помощи фондов Ульяна смогла поехать на реабилитацию в Институт медицинских технологий в Москве. В 2024 и 2025 годах она прошла там два курса.

Результат превзошел все ожидания. Всего за две недели интенсивных занятий у девочки снизился жесткий тонус в левой руке, она начинала лучше ходить, перестала спотыкаться на ровном месте. После курса она даже научилась брать кружку двумя руками, это раньше у нее не получалось.

Мама знает: если бы такие курсы можно было проходить чаще, Ульяна пошла бы огромными шагами вперед. 

Сейчас Ульяне двенадцать лет. Девочка обучается в третьем классе коррекционного класса общеобразовательной школы.

Она растет, и вместе с ростом растет спастика — мышцы левой руки становятся все жестче. Рука согнута, не разгибается, ладонь не поворачивается. Девочка очень старается быть самостоятельной: сама одевается, пытается налить себе сок, но часто роняет вещи. Большинство действий она делает одной правой рукой.

Походка тоже страдает, Ульяна ходит, но прихрамывает, нога отводится в сторону, стопа не поднимается. Она может споткнуться на ровном месте. 

Мама говорит: «Я не могу допустить, чтобы все, что мы наработали годами, через боль и слезы, просто исчезло. Если не заниматься сейчас, спастика усилится, и мы потеряем все».

Курс в Институте медицинских технологий — это шанс вернуть телу подвижность. После двух недель занятий:

— левая рука Ульяны станет мягче
— пальцы начнут разгибаться
— она сможет наконец-то держать предметы двумя руками
— специалисты проработают баланс, исправят походку 
— девочка перестанет бояться упасть на улице
— улучшится речь

А еще Ульяна безумно мечтает танцевать. Дома она танцует часами, но с жесткой рукой и неправильной походкой выйти на сцену почти невозможно. Каждый курс реабилитации приближает ее к этой мечте.

Ульяна невероятная девочка. Несмотря на боль, уколы, тяжелую операцию и годы восстановления, она просыпается с улыбкой. Каждое утро мама слышит: «Мамочка, я тебя очень люблю. Ты у меня самая добрая, самая красивая».

Но главная ее мечта — доказать всем людям с ограниченными возможностями, что жизнь может быть яркой и счастливой. И она доказывает это каждый день.

Давайте ей в этом поможем?


Санкт-Петербург

Фото из архива семьи
Сбор открыт 06 апреля 2026
Елена Малахова
Невролог “Института Медицинских Технологий” (ИМТ, Москва):
«У Ульяны - эпилепсия, центральный левосторонний спастический гемипарез. Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 ст.

Нарушение моторики левых конечностей (больше руки), нарушение звукопроизношения, эпилептические приступы до 2019 г.

Прошла два курса лечения и реабилитации в Институте:

После лечения и реабилитаций в Институте у Ульяны уменьшилась выраженность атаксии, лучше поддерживает баланс, развивается координация движений, снизилась спастичность в мышцах левой руке, улучшилась  мелкая моторика, научилась выпрямлять левую руку в локте.

Нуждается в госпитализации для проведения повторного курса восстановительного лечения.

Цель госпитализации – обследование и курс реабилитации, направленный на улучшение моторики левых конечностей, развитие координации движений, развитие речи и развитие интеллектуальных функций». 
Помочь Ульяне
* Внесенная вами сумма отобразится на сайте не сразу, а в течение нескольких часов.
Made on
Tilda