Арсению одиннадцать лет. Он учится в шестом классе школы с математическим уклоном, уже третий год ходит на компьютерные курсы и мечтает озвучивать мультфильмы.

Сегодня многие привычные для других детей вещи даются Арсению совсем иначе. Он передвигается на инвалидной коляске с электроприводом, использует специальный корсет из-за сильного искривления позвоночника, быстро устает. Но при этом Арсений старается быть самостоятельным настолько, насколько позволяет его состояние: он может сам есть и пить, писать, рисовать, управлять коляской и сидеть без опоры на руки в корсете.

Так было не всегда.

В первые месяцы жизни родители заметили, что сын развивается не так, как ожидалось. В три месяца Арсений только начал держать голову, а к шести месяцам не переворачивался, стал менее активно двигать ногами, не садился и не ползал.

Родители стали обращаться к врачам. После обследований и консультаций Арсения направили к генетику. Генетическое исследование выявило мутацию генов 7-8 SMN. В год мальчику поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа.

СМА постепенно повлияла на двигательные возможности Арсения. Он не смог самостоятельно встать и пойти. С двух лет ему оформили инвалидность, а с трех лет мальчик передвигается на инвалидной коляске.

Заболевание принесло и другие сложности. У Арсения развился сильный сколиоз, появились контрактуры коленных суставов и подвывихи головок бедренных костей с обеих сторон. С двух лет у него появилось апноэ во сне, из-за чего понадобился аппарат НИВЛ для дыхания в ночное время.

С 2020 года Арсений получает патогенетическую терапию. А вместе с лечением регулярно проходит реабилитацию.

Именно регулярные занятия уже помогли ему многому научиться и сохранить важные для него навыки. После лечения и реабилитаций у Арсения увеличилась мышечная сила, он стал лучше удерживать голову, садиться с опорой. Улучшились движения рук, речь, жевательно-глотательная функция. Он стал более активным и практически перестал пользоваться аппаратом НИВЛ.

Но останавливаться в реабилитации нельзя.

При СМА Арсению рекомендованы постоянные регулярные курсы, чтобы поддерживать достигнутые результаты, работать над мышечной силой, моторикой, двигательными функциями и речью, сохранять имеющиеся навыки и по возможности приобретать новые.

Для Арсения это особенно важно сейчас

Он продолжает учиться в школе, занимается на компьютерных курсах и осваивает то, что помогает ему быть самостоятельнее. Но из-за заболевания его возможности ограничены, а сильная слабость мышц и искривление позвоночника никуда не исчезли.

Поэтому реабилитация для него — регулярная работа над тем, что Арсений уже умеет делать, и над тем, чему ему еще предстоит научиться.

Мама нашла для сына подходящий курс в АО «Санаторий-профилакторий „Сибиряк“» в Бердске Новосибирской области. Специалисты подобрали для Арсения необходимый курс лечения.

Самостоятельно оплатить реабилитацию семья не может. Папа работает один, мама не работает и получает пенсию по инвалидности на ребенка и пособие по уходу за ним.

Мы не можем изменить диагноз Арсения. Но можем помочь ему продолжать заниматься тем, что действительно влияет на его повседневную жизнь: удерживать голову и сидеть, двигать руками, самостоятельно есть, писать, рисовать, управлять своей коляской.

Каждый такой навык — это больше самостоятельности в обычной жизни.

А для Арсения самостоятельность — это возможность продолжать учиться, заниматься любимым делом и двигаться к своей мечте озвучивать мультфильмы.

Поможем Арсению не останавливаться!


Новосибирск

Фото из архива семьи
Сбор открыт 31 августа 2026