Территория чемпионов
Программа поддержки детских спортивных команд в малых городах и сёлах России
 

Текущий сбор

Никита Семыкин
7 лет, Егорьевск
Диагноз
Врожденная миопатия, болезнь центрального стержня (мутация в гене RYR1 de novo)
Требуется
Ортезы
СУММА СБОРА
250 000 ₽
«Я мечтаю сам пойти в школу»

История Никиты

Никита Семыкин — добрый и любознательный семилетний мальчик, который очень любит животных. Дома у него живут черепаха, рыбка и два кота. Он любит рисовать, читать, играть в настольные игры и мечтает о том, как однажды сможет сам пойти в школу.

Но из-за редкого генетического заболевания каждый шаг Никите дается с большим трудом.

У мальчика врожденная миопатия — болезнь центрального стержня, вызванная мутацией в гене RYR1. Заболевание приводит к мышечной слабости, из-за которой Никите трудно удерживать тело, стоять и ходить самостоятельно.

Первые месяцы жизни мальчик развивался по возрасту. Но постепенно мама стала замечать, что сыну тяжело держать голову и опираться на ноги. В год Никите провели обследование, а спустя несколько месяцев генетический анализ подтвердил диагноз.

Начался долгий путь реабилитации. Благодаря занятиям и специальным ортезам в два с половиной года Никита смог сделать свои первые шаги с поддержкой. В пять лет ему провели операцию на голеностопных суставах, после которой мальчик заново учился правильно нагружать ноги и восстанавливать движения.

Сегодня Никита может стоять и ходить с помощью ортезов и трости. Он старается, учится новому и не сдается, даже когда что-то получается не сразу.

Но сейчас Никите снова нужна помощь.

Мальчик растет, и прежние ортезы стали ему малы. Носить их неудобно, а неподходящие по размеру аппараты могут привести к деформациям и потере уже приобретенных навыков ходьбы.

Новые ортезы на голеностопные суставы помогут Никите сохранять правильное положение ног, поддерживать устойчивость и продолжать двигаться. Это необходимое условие для дальнейшей реабилитации и сохранения самостоятельности.

Весной 2026 года родители уже получили электронный сертификат на технические средства реабилитации, но новый пока оформить не могут: необходимый срок еще не истек. Самостоятельно оплатить ортезы семья не в силах. Папа работает один, а расходы на постоянную реабилитацию сына требуют значительных средств.

Никита учится в первом классе на домашнем обучении, иногда посещает уроки очно. У него есть друзья, любимые занятия и большие планы. Он очень хочет сам ходить в школу, общаться с одноклассниками и быть более самостоятельным.

Мы можем помочь ему сохранить то, чему он так долго учился, и продолжать двигаться вперед.

Давайте вместе поможем Никите получить новые ортезы, чтобы каждый его шаг приближал его к мечте!

Егорьевск

Фото из архива семьи
Сбор открыт 26 октября 2026
“
«У Никиты врожденная миопатия,болезнь центрального стержня (мутация в гене RYR1 de novo).

Аппараты и другие ТСР использует с 2 лет. На сегодняшний день аппараты на голеностопные суставы стали малы, и требуется их замена.

Никите рекомендовано ношение ортезов на голеностопные суставы с целью коррекции двигательных нарушений, поддержания полноценного передвижения, улучшения опоры на ноги, координации и ходьбы, а также социализации и развития ребенка».
Папина Ю.О.
Травматолог-ортопед Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

Помочь Никите

* Внесенная вами сумма отобразится на сайте не сразу, а в течение нескольких часов.
Made on
Tilda