ПОДОПЕЧНЫЕ
Амир Аксакалов
19 лет, Самара
Диагноз:
Несовершенный остеогенез (врожден. ломкость костей).
Несовершенный остеогенез (врожден. ломкость костей).
Требуется:
Операции по остеосинтезу
Операции по остеосинтезу
Требовалось собрать 1 273 608 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 1 273 818 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
350 000 руб. внесла компания ООО "Меха"
200 000 руб. внес благотворительный фонд "Закят"
500 200 руб. собрано в благотворительном приложении Tooba.
200 000 руб. внес благотворительный фонд "Закят"
500 200 руб. собрано в благотворительном приложении Tooba.
Амир родился совершенно здоровым ребенком, развивался по всем нормам, радовал родителей и старшего брата. Но его первые шаги были омрачены неприятным событием: мальчик упал и сломал бедро. Меньше чем через год – снова падение и перелом голени. Потом, до 7 лет, еще несколько переломов. А в школе начался настоящий кошмар.
«В первый же месяц учебы толкнули, упал, сломал голень, - рассказывает Амир. - И с этого времени переломы стали регулярными, даже без видимых причин, просто при ходьбе или неудачном повороте. Большую часть времени я проводил в гипсе. В итоге, к 12 годам “заработал” искривление голени и оказался в инвалидном кресле, ходить больше не мог. В школе пришлось перевестись на домашнее обучение».
Мама Амира Залина понимала, что такое количество переломов не может быть случайностью, и ее сын болен, но врачи в Самаре не могли объяснить состояние мальчика и предлагали лишь «кормить кальцием».
Ответ нашелся в интернете, там Залина обнаружила истории таких же “хрупких детей”. По совету их родителей она обратилась в московскую клинику (“НМИЦ здоровья детей”), где наконец Амиру был поставлен диагноз: несовершенный остеогенез (редкое генетическое заболевание, вызывающее ломкость костей).
Оказалось, что болезнь поддается лечению. После успешной операции, нескольких лет терапии и реабилитации Амир начал ходить. Закончил школу, поступил в университет на программиста, стал заниматься плаванием, любил гулять с друзьями и совсем забыл о страшных событиях, что были, казалось, уже позади.
Но болезнь снова напомнила о себе. На отдыхе произошла травма, после которой Амиру пришлось вернуться в инвалидное кресло.
«Этим летом мы отдыхали в Сочи, там я неудачно упал с качелей и получил серьёзную травму: переломы обеих ног. Оскольчатый перелом левого бедра со смещением и перелом правой голени с искривлением телескопического штифта».
Теперь необходимо вынуть старые металлоконструкции и поставить новые. По ОМС такие операции провести невозможно, врачи в государственных клиниках имеют очень мало опыта в лечении несовершенного остеогенеза, а необходимые Амиру конструкции не предоставляются бесплатно. Сложность операции в том, что диаметр мозгового канала в голени и бедре очень узкий, и в него можно установить только специальный штифт, опыт установки которого есть только в частных клиниках.
Операция там очень дорогая, но делать ее нужно как можно скорее, от этого зависит будущее Амира – будет ли он ходить вообще!
«Сейчас сын снова передвигается в коляске, - говорит Залина. - Для него это настоящий удар, ведь совсем недавно мы были готовы выбросить ее и забыть как страшный сон.
Но Амир всегда надеется на лучшее и говорит: значит так дано мне – стойко пройти все эти испытания. А мы всей семьей повторяем одну и ту же фразу: «мир не без добрых людей». И понимаем, что маленьким детям собирают деньги легче и быстрее, чем взрослым. Но мы не теряем надежды и верим, что люди поймут. У нас самая простая семья: я учитель начальных классов, муж музыкант. Таких денег мы найти никогда не сможем. Надежда на то, что помогут люди, которые будут неравнодушны к нашей ситуации».
Самое главное переживание Амира сейчас, что он не сможет продолжить учебу со своими одногруппниками. Они приняли Амира таким какой он есть, всегда бережно заботились о нем и защищали.
Пришло время и нам показать семье Амира, что мир действительно не без добрых людей!
Самара
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 ноября 2023
Сбор завершен 30 января 2024
«В первый же месяц учебы толкнули, упал, сломал голень, - рассказывает Амир. - И с этого времени переломы стали регулярными, даже без видимых причин, просто при ходьбе или неудачном повороте. Большую часть времени я проводил в гипсе. В итоге, к 12 годам “заработал” искривление голени и оказался в инвалидном кресле, ходить больше не мог. В школе пришлось перевестись на домашнее обучение».
Мама Амира Залина понимала, что такое количество переломов не может быть случайностью, и ее сын болен, но врачи в Самаре не могли объяснить состояние мальчика и предлагали лишь «кормить кальцием».
Ответ нашелся в интернете, там Залина обнаружила истории таких же “хрупких детей”. По совету их родителей она обратилась в московскую клинику (“НМИЦ здоровья детей”), где наконец Амиру был поставлен диагноз: несовершенный остеогенез (редкое генетическое заболевание, вызывающее ломкость костей).
Оказалось, что болезнь поддается лечению. После успешной операции, нескольких лет терапии и реабилитации Амир начал ходить. Закончил школу, поступил в университет на программиста, стал заниматься плаванием, любил гулять с друзьями и совсем забыл о страшных событиях, что были, казалось, уже позади.
Но болезнь снова напомнила о себе. На отдыхе произошла травма, после которой Амиру пришлось вернуться в инвалидное кресло.
«Этим летом мы отдыхали в Сочи, там я неудачно упал с качелей и получил серьёзную травму: переломы обеих ног. Оскольчатый перелом левого бедра со смещением и перелом правой голени с искривлением телескопического штифта».
Теперь необходимо вынуть старые металлоконструкции и поставить новые. По ОМС такие операции провести невозможно, врачи в государственных клиниках имеют очень мало опыта в лечении несовершенного остеогенеза, а необходимые Амиру конструкции не предоставляются бесплатно. Сложность операции в том, что диаметр мозгового канала в голени и бедре очень узкий, и в него можно установить только специальный штифт, опыт установки которого есть только в частных клиниках.
Операция там очень дорогая, но делать ее нужно как можно скорее, от этого зависит будущее Амира – будет ли он ходить вообще!
«Сейчас сын снова передвигается в коляске, - говорит Залина. - Для него это настоящий удар, ведь совсем недавно мы были готовы выбросить ее и забыть как страшный сон.
Но Амир всегда надеется на лучшее и говорит: значит так дано мне – стойко пройти все эти испытания. А мы всей семьей повторяем одну и ту же фразу: «мир не без добрых людей». И понимаем, что маленьким детям собирают деньги легче и быстрее, чем взрослым. Но мы не теряем надежды и верим, что люди поймут. У нас самая простая семья: я учитель начальных классов, муж музыкант. Таких денег мы найти никогда не сможем. Надежда на то, что помогут люди, которые будут неравнодушны к нашей ситуации».
Самое главное переживание Амира сейчас, что он не сможет продолжить учебу со своими одногруппниками. Они приняли Амира таким какой он есть, всегда бережно заботились о нем и защищали.
Пришло время и нам показать семье Амира, что мир действительно не без добрых людей!
Самара
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 ноября 2023
Сбор завершен 30 января 2024
Михаил Бурцев, врач травматолог-ортопед
«Европейский Медицинский Центр» (г. Москва):
«Европейский Медицинский Центр» (г. Москва):
«У Амира с рождения генетическое заболевание: несовершенный остеогенез. В подростковом возрасте проходил лечебную терапию бисфосфонатами (веществами, влияющими на костный метаболизм). В 2020 году в НЦ3Д была выполнена корригирующая остеотомия левой большеберцовой кости на 2-х уровнях с фиксацией телескопическим штифтом. После проведения операции пациент стал самостоятельно передвигаться без дополнительной опоры. После травмы в 2023 году диагноз: вторичное смещение отломков левой бедренной кости и большой диастаз между отломками. Для того чтобы в будущем Амир смог самостоятельно передвигаться, необходима сложная операция по удалению металлофиксаторов из бедренной и большеберцовых костей, коррекция деформации и остеосинтез титановыми эластичными стержнями или плаcтиной».
Первый этап операции Амира Аксакалова (операция проводилась на голени)
Амир проходит реабилитацию, чтобы можно было провести 2-й этап операции
Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
