+7 (812) 409-46-69
+7 (800) 302-09-52
Звонки по РФ бесплатны
 
ПОДОПЕЧНЫЕ
Амир Аксакалов
19 лет, Самара
Диагноз:
Несовершенный остеогенез (врожден. ломкость костей).
Требуется:
Операции по остеосинтезу
Требовалось собрать 1 273 608 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 1 273 818 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
350 000 руб. внесла компания ООО "Меха"
200 000 руб. внес благотворительный фонд "Закят"
500 200 руб. собрано в благотворительном приложении Tooba.
Амир родился совершенно здоровым ребенком, развивался по всем нормам, радовал родителей и старшего брата. Но его первые шаги были омрачены неприятным событием: мальчик упал и сломал бедро. Меньше чем через год – снова падение и перелом голени. Потом, до 7 лет, еще несколько переломов. А в школе начался настоящий кошмар.

«В первый же месяц учебы толкнули, упал, сломал голень, - рассказывает Амир. - И с этого времени переломы стали регулярными, даже без видимых причин, просто при ходьбе или неудачном повороте. Большую часть времени я проводил в гипсе. В итоге, к 12 годам “заработал” искривление голени и оказался в инвалидном кресле, ходить больше не мог. В школе пришлось перевестись на домашнее обучение».

Мама Амира Залина понимала, что такое количество переломов не может быть случайностью, и ее сын болен, но врачи в Самаре не могли объяснить состояние мальчика и предлагали лишь «кормить кальцием».

Ответ нашелся в интернете, там Залина обнаружила истории таких же “хрупких детей”. По совету их родителей она обратилась в московскую клинику (“НМИЦ здоровья детей”), где наконец Амиру был поставлен диагноз: несовершенный остеогенез (редкое генетическое заболевание, вызывающее ломкость костей).

Оказалось, что болезнь поддается лечению. После успешной операции, нескольких лет терапии и реабилитации Амир начал ходить. Закончил школу, поступил в университет на программиста, стал заниматься плаванием, любил гулять с друзьями и совсем забыл о страшных событиях, что были, казалось, уже позади.

Но болезнь снова напомнила о себе. На отдыхе произошла травма, после которой Амиру пришлось вернуться в инвалидное кресло.

«Этим летом мы отдыхали в Сочи, там я неудачно упал с качелей и получил серьёзную травму: переломы обеих ног. Оскольчатый перелом левого бедра со смещением и перелом правой голени с искривлением телескопического штифта».

Теперь необходимо вынуть старые металлоконструкции и поставить новые. По ОМС такие операции провести невозможно, врачи в государственных клиниках имеют очень мало опыта в лечении несовершенного остеогенеза, а необходимые Амиру конструкции не предоставляются бесплатно. Сложность операции в том, что диаметр мозгового канала в голени и бедре очень узкий, и в него можно установить только специальный штифт, опыт установки которого есть только в частных клиниках.
Операция там очень дорогая, но делать ее нужно как можно скорее, от этого зависит будущее Амира – будет ли он ходить вообще!

«Сейчас сын снова передвигается в коляске, - говорит Залина. - Для него это настоящий удар, ведь совсем недавно мы были готовы выбросить ее и забыть как страшный сон.
Но Амир всегда надеется на лучшее и говорит: значит так дано мне – стойко пройти все эти испытания. А мы всей семьей повторяем одну и ту же фразу: «мир не без добрых людей». И понимаем, что маленьким детям собирают деньги легче и быстрее, чем взрослым. Но мы не теряем надежды и верим, что люди поймут. У нас самая простая семья: я учитель начальных классов, муж музыкант. Таких денег мы найти никогда не сможем. Надежда на то, что помогут люди, которые будут неравнодушны к нашей ситуации».

Самое главное переживание Амира сейчас, что он не сможет продолжить учебу со своими одногруппниками. Они приняли Амира таким какой он есть, всегда бережно заботились о нем и защищали.
Пришло время и нам показать семье Амира, что мир действительно не без добрых людей!

Самара

Фото из архива семьи

Опубликовано 28 ноября 2023
Сбор завершен 30 января 2024

Михаил Бурцев, врач травматолог-ортопед
«Европейский Медицинский Центр» (г. Москва):
«У Амира с рождения генетическое заболевание: несовершенный остеогенез. В подростковом возрасте проходил лечебную терапию бисфосфонатами (веществами, влияющими на костный метаболизм). В 2020 году в НЦ3Д была выполнена корригирующая остеотомия левой большеберцовой кости на 2-х уровнях с фиксацией телескопическим штифтом. После проведения операции пациент стал самостоятельно передвигаться без дополнительной опоры. После травмы в 2023 году диагноз: вторичное смещение отломков левой бедренной кости и большой диастаз между отломками. Для того чтобы в будущем Амир смог самостоятельно передвигаться, необходима сложная операция по удалению металлофиксаторов из бедренной и большеберцовых костей, коррекция деформации и остеосинтез титановыми эластичными стержнями или плаcтиной».

Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
Made on
Tilda