ПОДОПЕЧНЫЕ
Лёша Дзекун
13 лет, Омск
Диагноз: врожденная мышечная дистрофия, коллагенопатия Ульриха
Требуется: вертикализатор EasyStand Zing MPS
Требовалось собрать 543 000 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 543 889 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
300 200 руб. собрано в благотворительном приложении Tooba*
В беременность малыш мало шевелился, врачи обнаружили внутриутробную гипоксию плода. В 32 недели новый диагноз - нарушение плацентарного кровообращения.
Роды прошли хорошо, но мальчик родился очень слабым. Был выписан из роддома с затяжной желтухой.
Развитие Леши всегда немного отставало от сверстников, даже врачи в первый месяц жизни назвали его «пластилиновым». Свои первые шаги сделал ближе к двум годам, на улице после этого самостоятельно проходил не больше 5-10 шагов, по ступенькам не поднимался.
Когда Леше исполнилось 2 года, родители по собственной инициативе начали полное обследование сына. На оформление документов ушло много времени, спустя год ожиданий мальчику сделали биопсию мышц, но диагноз так и не поставили.
Через год семья отправилась в Москву на платную консультацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там наконец поставили диагноз - врожденная мышечная дистрофия, коллагенопатия Ульриха и миотонический синдром (комплекс нервно-мышечных нарушений, при котором у человека нарушается способность мышц расслабляться после сокращения).
В пять лет мышцы Леши ослабели настолько, что мальчик перестал ходить и стоять, даже несмотря на постоянные курсы реабилитации (массаж, ЛФК, бассейн, иппотерапия).
В 2021 году мальчику сделали операцию из-за больших контрактур на ногах. Контрактуры уменьшились, но спустя два года снова начали возвращаться. У Алексея стали хуже разгибаться руки, ноги, он перестал ровно лежать на животе и стоять с опорой.
Сейчас Леша нуждается в постоянной реабилитации, так как слабеет мышечный каркас. Мальчик мало двигается, медленно набирает вес, распространяются контрактуры, ухудшается дыхание (из-за слабости дыхательной мускулатуры), прогрессирует сколиоз, появился остеопороз.
С 8 лет Алексей спит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких, так как ослабление мышц затрагивает и дыхательную систему. Без этого аппарата у Леши в ночное время останавливается дыхание и есть огромный риск просто не проснуться. Из-за прогрессирующего сколиоза мальчик использует жесткий ортопедический корсет, когда находится в положении сидя. А без корсета сидеть больно.
Алексей часто жалуется на постоянные боли в спине, сама спина сильно искривлена. Передвигается мальчик по квартире на активной коляске с помощью родителей, переворачиваться сам не может.
На данный момент ребенок остро нуждается в вертикализации для укрепления мышц всего тела. Благодаря этому все внутренние органы станут работать лучше, не будет прогрессировать сколиоз.
Специальный вертикализатор позволит ребенку находиться в правильном положении с фиксацией спины и таза, у мальчика не будут образовываться контрактуры, а разведение ног позволит предотвратить проблемы с тазобедренным суставом.
За госсчет мальчику могут предоставить опору для стояния, но без функции разведения ног и без жесткой фиксации тела ребенка в правильном положении.
«Стоять очень важно, чтобы внутренние органы работали правильно. Этот вертикализатор советовал эрготерапевт. Он очень удобный, легко ставить, у него есть функция разведения ног. Она нужна, чтобы не было проблем в тазобедренных суставах (вывихи и т.п.). К тому же, чтобы поставить ребенка в опору, которую выдают бесплатно, нужно сначала его поднять на высоту своего пояса, положить горизонтально, а потом уже делать опору вертикальной. Очень не удобно, дети растут, тяжелеют, а спина у нас одна», - делится мама Леши Ольга.
Но самое важное, что хорошее самочувствие поможет Алексею исполнить мечту - чаще заниматься хоккеем, чтобы стать паралимпийским чемпионом. Сейчас мальчик занимается следж - хоккеем. На тренировках какое-то время может передвигаться сам, но в основном папа толкает его за специальную ручку. Когда проходят игры, то все при помощи папы, у него даже есть специальная “должность” в команде - пушер-помощник.
Давайте все вместе поддержим Лешу и поможем почувствовать легкость и свободное дыхание благодаря вертикализатору. Чтобы быть счастливым нашему подопечному нужна ваша опора!
Омск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 02 апреля 2024
Сбор завершен 18 мая 2024
Роды прошли хорошо, но мальчик родился очень слабым. Был выписан из роддома с затяжной желтухой.
Развитие Леши всегда немного отставало от сверстников, даже врачи в первый месяц жизни назвали его «пластилиновым». Свои первые шаги сделал ближе к двум годам, на улице после этого самостоятельно проходил не больше 5-10 шагов, по ступенькам не поднимался.
Когда Леше исполнилось 2 года, родители по собственной инициативе начали полное обследование сына. На оформление документов ушло много времени, спустя год ожиданий мальчику сделали биопсию мышц, но диагноз так и не поставили.
Через год семья отправилась в Москву на платную консультацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там наконец поставили диагноз - врожденная мышечная дистрофия, коллагенопатия Ульриха и миотонический синдром (комплекс нервно-мышечных нарушений, при котором у человека нарушается способность мышц расслабляться после сокращения).
В пять лет мышцы Леши ослабели настолько, что мальчик перестал ходить и стоять, даже несмотря на постоянные курсы реабилитации (массаж, ЛФК, бассейн, иппотерапия).
В 2021 году мальчику сделали операцию из-за больших контрактур на ногах. Контрактуры уменьшились, но спустя два года снова начали возвращаться. У Алексея стали хуже разгибаться руки, ноги, он перестал ровно лежать на животе и стоять с опорой.
Сейчас Леша нуждается в постоянной реабилитации, так как слабеет мышечный каркас. Мальчик мало двигается, медленно набирает вес, распространяются контрактуры, ухудшается дыхание (из-за слабости дыхательной мускулатуры), прогрессирует сколиоз, появился остеопороз.
С 8 лет Алексей спит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких, так как ослабление мышц затрагивает и дыхательную систему. Без этого аппарата у Леши в ночное время останавливается дыхание и есть огромный риск просто не проснуться. Из-за прогрессирующего сколиоза мальчик использует жесткий ортопедический корсет, когда находится в положении сидя. А без корсета сидеть больно.
Алексей часто жалуется на постоянные боли в спине, сама спина сильно искривлена. Передвигается мальчик по квартире на активной коляске с помощью родителей, переворачиваться сам не может.
На данный момент ребенок остро нуждается в вертикализации для укрепления мышц всего тела. Благодаря этому все внутренние органы станут работать лучше, не будет прогрессировать сколиоз.
Специальный вертикализатор позволит ребенку находиться в правильном положении с фиксацией спины и таза, у мальчика не будут образовываться контрактуры, а разведение ног позволит предотвратить проблемы с тазобедренным суставом.
За госсчет мальчику могут предоставить опору для стояния, но без функции разведения ног и без жесткой фиксации тела ребенка в правильном положении.
«Стоять очень важно, чтобы внутренние органы работали правильно. Этот вертикализатор советовал эрготерапевт. Он очень удобный, легко ставить, у него есть функция разведения ног. Она нужна, чтобы не было проблем в тазобедренных суставах (вывихи и т.п.). К тому же, чтобы поставить ребенка в опору, которую выдают бесплатно, нужно сначала его поднять на высоту своего пояса, положить горизонтально, а потом уже делать опору вертикальной. Очень не удобно, дети растут, тяжелеют, а спина у нас одна», - делится мама Леши Ольга.
Но самое важное, что хорошее самочувствие поможет Алексею исполнить мечту - чаще заниматься хоккеем, чтобы стать паралимпийским чемпионом. Сейчас мальчик занимается следж - хоккеем. На тренировках какое-то время может передвигаться сам, но в основном папа толкает его за специальную ручку. Когда проходят игры, то все при помощи папы, у него даже есть специальная “должность” в команде - пушер-помощник.
Давайте все вместе поддержим Лешу и поможем почувствовать легкость и свободное дыхание благодаря вертикализатору. Чтобы быть счастливым нашему подопечному нужна ваша опора!
Омск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 02 апреля 2024
Сбор завершен 18 мая 2024
Григорий Вольский, врач-ортопед
Мастерская Orthocraft (Тюмень):
Мастерская Orthocraft (Тюмень):
«У Алексея мышечная дистрофия Ульриха, нейрогенный С-образный сколиоз, деформация грудной клетки, дыхательная недостаточность; контрактуры крупных и средних суставов верхних и нижних конечностей.
Учитывая характер нарушений и степень тяжести заболевания, а также наличие вторичных осложнений, Алексею показано пользование опорой для стояния с изолированным разведением ног, которая должна соответствовать антропометрическим данным и функциональным особенностям ребенка. Изолированное разведение ног обеспечит правильное положение головки бедра в вертлужной впадине, для корректного ее формирования».
Учитывая характер нарушений и степень тяжести заболевания, а также наличие вторичных осложнений, Алексею показано пользование опорой для стояния с изолированным разведением ног, которая должна соответствовать антропометрическим данным и функциональным особенностям ребенка. Изолированное разведение ног обеспечит правильное положение головки бедра в вертлужной впадине, для корректного ее формирования».
Леша получил свой вертикализатор 02.09.24
