ПОДОПЕЧНЫЕ
Максим Атякшев
8 лет, Самара
Диагноз:
Миопатия, мышечная атрофия
Миопатия, мышечная атрофия
Требуется:
Функционально-корригирующий корсет и вертикализатор
Функционально-корригирующий корсет и вертикализатор
Требовалось собрать 843 600 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 844 086 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
497 600 руб. внесло ЧОУ СОШ "Общеобразовательный Центр "Школа"
127 747 руб. внесли рестораны "Чиполучо"(компания " Миллимон", Самара)
127 747 руб. внесли рестораны "Чиполучо"(компания " Миллимон", Самара)
Максим родился в срок, но совсем слабым малышом. Тонус мышц отсутствовал, маме было сложно надеть распашонку, руки и ноги будто не слушались. Развивался малыш очень медленно, в год не держал голову и не переворачивался.
«Обследования и лечение не приносили результата. Мой малыш не начал в назначенный срок держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить. Шло время, у Максимки начали развиваться контрактуры (неспособность двигаться в суставах) рук и ног. Начались проблемы с искривлением позвоночника и дыханием. Ноги у сына не разгибаются. А встать на них он не может вообще», - рассказывает мама Максима Татьяна.
Семья мальчика начала искать спасение по всему миру: клиники, специалисты, анализы. Результаты обследований показали генетическую поломку – врожденная мышечная дистрофия. Мышцы Максима очень слабые, они не могут полностью выполнять свою функцию. К сожалению, волшебной таблетки или реабилитации для такой болезни пока не существует.
Но существует маленький мальчик со своими мечтами, любимыми играми и желанием покорить весь мир! ????
«Максим очень добрый и умный ребенок. Не смотря на то что не может ходить, он прекрасно плавает и занимается ЛФК. Очень любит играть в компьютерные игры. Учится во 2-м классе самой обычной школы, с самыми обычными детьми. Максим круглый отличник. Любит читать книги, а скорость чтения у него больше, чем у некоторых взрослых (более 100 слов в минуту). Зимой любит кататься на катке, только все на коньках, а он в коляске. Очень любит животных и насекомых. Осенью спасает божьих коровок. Собирает их в коробочку, делает им сладкий нектар и теплое укрытие».
Как и все дети, Максим – мечтатель. Только мечты у него совсем не детские. Он хочет научится ходить и копит свои заработанные деньги на лекарство, которое, возможно, когда-нибудь будет!
Сейчас Максим все свое время проводит в коляске. Сидячий образ жизни повлек за собой тяжелые последствия для всего организма: искривленная грудная клетка давит на легкие, развился остеопороз (даже самый легкий ушиб чреват переломом), появились множественные контрактуры (ограничение нормальной подвижности суставов), а позвоночник все сильнее деформируется.
Чтобы избежать стремительного ухудшения здоровья, мальчику нужен функционально-корригирующий корсет и вертикализатор. Растянуть контрактуры, заставить правильно работать внутренние органы, а также для лучшего усвоения лекарств от остеопороза ему необходимо стоять, а в сидячем положение удерживать позвоночник прямо.
«К сожалению, на сегодняшний день наши "умелки" теряются, позвоночник сильно искривился, легкие не развиваются в полной мере, врачи назначили использовать НИВЛ и откашливатель на постоянной основе, начались проблемы с пищеводом, и все это из-за позвоночника. В ИПР у Максима прописана опора для стояния, но, к сожалению, опора и вертикализатор – это разные вещи. В нашем регионе компенсация за опору для стояния составляет около 20 тыс. руб. В такую опору его невозможно поставить, ноги как тряпочки, их нужно фиксировать и туго затягивать. А это огромный риск переломов».
Мы не сможем полностью излечить болезнь Максима, но помочь ему чувствовать себя лучше возможно!
Сейчас тот самый момент, когда можно сделать кого-то счастливее.
Самара
Фото из архива семьи
Сбор открыт 14 ноября 2023
Сбор завершен 11 января 2024
«Обследования и лечение не приносили результата. Мой малыш не начал в назначенный срок держать голову, сидеть, ползать, вставать и ходить. Шло время, у Максимки начали развиваться контрактуры (неспособность двигаться в суставах) рук и ног. Начались проблемы с искривлением позвоночника и дыханием. Ноги у сына не разгибаются. А встать на них он не может вообще», - рассказывает мама Максима Татьяна.
Семья мальчика начала искать спасение по всему миру: клиники, специалисты, анализы. Результаты обследований показали генетическую поломку – врожденная мышечная дистрофия. Мышцы Максима очень слабые, они не могут полностью выполнять свою функцию. К сожалению, волшебной таблетки или реабилитации для такой болезни пока не существует.
Но существует маленький мальчик со своими мечтами, любимыми играми и желанием покорить весь мир! ????
«Максим очень добрый и умный ребенок. Не смотря на то что не может ходить, он прекрасно плавает и занимается ЛФК. Очень любит играть в компьютерные игры. Учится во 2-м классе самой обычной школы, с самыми обычными детьми. Максим круглый отличник. Любит читать книги, а скорость чтения у него больше, чем у некоторых взрослых (более 100 слов в минуту). Зимой любит кататься на катке, только все на коньках, а он в коляске. Очень любит животных и насекомых. Осенью спасает божьих коровок. Собирает их в коробочку, делает им сладкий нектар и теплое укрытие».
Как и все дети, Максим – мечтатель. Только мечты у него совсем не детские. Он хочет научится ходить и копит свои заработанные деньги на лекарство, которое, возможно, когда-нибудь будет!
Сейчас Максим все свое время проводит в коляске. Сидячий образ жизни повлек за собой тяжелые последствия для всего организма: искривленная грудная клетка давит на легкие, развился остеопороз (даже самый легкий ушиб чреват переломом), появились множественные контрактуры (ограничение нормальной подвижности суставов), а позвоночник все сильнее деформируется.
Чтобы избежать стремительного ухудшения здоровья, мальчику нужен функционально-корригирующий корсет и вертикализатор. Растянуть контрактуры, заставить правильно работать внутренние органы, а также для лучшего усвоения лекарств от остеопороза ему необходимо стоять, а в сидячем положение удерживать позвоночник прямо.
«К сожалению, на сегодняшний день наши "умелки" теряются, позвоночник сильно искривился, легкие не развиваются в полной мере, врачи назначили использовать НИВЛ и откашливатель на постоянной основе, начались проблемы с пищеводом, и все это из-за позвоночника. В ИПР у Максима прописана опора для стояния, но, к сожалению, опора и вертикализатор – это разные вещи. В нашем регионе компенсация за опору для стояния составляет около 20 тыс. руб. В такую опору его невозможно поставить, ноги как тряпочки, их нужно фиксировать и туго затягивать. А это огромный риск переломов».
Мы не сможем полностью излечить болезнь Максима, но помочь ему чувствовать себя лучше возможно!
Сейчас тот самый момент, когда можно сделать кого-то счастливее.
Самара
Фото из архива семьи
Сбор открыт 14 ноября 2023
Сбор завершен 11 января 2024
Григорий Леин, врач травматолог-ортопед
Протезно-ортопедический центр «Сколиолоджик.ру» (Санкт-Петербург):
Протезно-ортопедический центр «Сколиолоджик.ру» (Санкт-Петербург):
«У Максима от рождения генетическое заболевание – мышечная дистрофия. На данный момент у пациента отсутствует двигательная активность ног, наблюдается слабая активность рук. Присутствует деформация скелета. Максиму тяжело не только встать или пойти, но и самостоятельно поддерживать физиологические функции. Наблюдается ухудшение дыхания, дисфункция пищеварительной системы. Для улучшения общего состояния и во избежание дальнейшей деформации позвоночника необходим функционально-корригирующий корсет».
Елена Тозлиян, врач-детский эндокринолог
Медицинский университет имени Н. И. Пирогова (Москва)
Медицинский университет имени Н. И. Пирогова (Москва)
«У пациента вторичные костно-минеральные нарушения с диагнозом врожденная мышечная дистрофия. Высокий риск низкоэнергетических переломов костей скелета. Даже при не сильном ударе Максим может получить серьезный перелом. Необходима остеометаболическая терапия (лечение остеопороза) и целесообразно вертикализировать пациента по 40 мин 2-3 раза в день. Это поможет укрепить позвоночник, нормализовать нормальную работу внутренних органов и минимизировать риск переломов».
Корсет установлен 11.12.23
Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
