ПОДОПЕЧНЫЕ
Матвей Росляков
9 лет, Самара
Диагноз:
врожденная мышечная дистрофия Ульриха
врожденная мышечная дистрофия Ульриха
Требуется:
специальное кресло-коляска Otto Bock
специальное кресло-коляска Otto Bock
Требовалось собрать 498 000 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 503 322 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
100 094 руб. было собрано в благотворительном приложении Tooba.
«Я долго не могла забеременеть. Проходили различные обследования, не могли понять причину. Ничего не получалось. Когда появилась возможность сделать ЭКО по ОМС, мы сразу же начали подготовку. Получилось с первого раза! Мы были на седьмом небе от счастья!» - вспоминает мама Гульнара.
Сразу после рождения Матвею поставили диагноз «Перинатальное поражение центральной нервной системы».
«Когда врачи принесли мне малыша, сразу сказали, что у него слабые ручки и ножки и гибкие суставчики, - вспоминает мама мальчика».
Череда обследований и консультаций начались, когда Матвею исполнилось всего 4 месяца. К этому времени малыш не держал голову, не переворачивался, мышцы были очень слабыми. Спустя несколько лет и десятки осмотров врачами-неврологами Матвею было решено взять анализ на выявление генетических заболеваний. Это было крайне необходимо, чтобы понять, как правильно лечить мальчика.
В 2 годика Матвею на консультации генетика «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» взяли кровь на анализ-панель «Нервно-мышечные заболевания». В результате – врождённая мышечная дистрофия Ульриха.
Оказалось, что это не унаследованная история, а вновь образовавшаяся поломка, то есть у родителей данного риска не было найдено.
К сожалению, полностью вылечить мальчика и поставить на ноги не получится. Только поддерживающая реабилитация.
«С рождения делали массажи, растяжки, медикаментозное лечение, ЛФК, озокерит на суставы, физиопроцедуры и т.д. Купили ему домой тренажер велосипедный».
Сейчас Матвей передвигается с помощью кресла. Посещает обычную среднеобразовательную школу.
«Мы решили не отдавать его в специализированную школу. Хотели, чтобы ребенок был в коллективе с обычными детками. Мы с ним находимся там рядом все время – либо я, либо муж. Передвигается на коляске. Только быстро устает, так как коляска тяжелая. Многие дети ему помогают и в классе, и на перемене».
Матвей очень общительный мальчик. Любит собирать конструктор Лего, правда, с помощью родителей, так как пальчики слабые. Матвей мечтает съездить в Минск, где родился его любимый блогер. И в Санкт-Петербург, именно там познакомились его мама и папа.
В быту, к сожалению, Матвей менее самостоятельный. Семья живет в однокомнатной квартире, родители носят сына на руках.
В этом году мальчику в ИПР выписали электроколяску, но передвигаться на ней по школе очень тяжело, она слишком громоздкая, а проходы в классах узкие. Активные коляски – легкие и маневренные, но очень дорогие.
Родители мечтают, что благодаря новой и легкой коляске сыну будет комфортнее передвигаться в школе и быть на «одной волне» со своими одноклассниками. Появится больше сил и мотивации посещать занятия.
Но, к сожалению, приобрести такой дорогостоящий “транспорт” родители не могут.
«У нас с мужем небольшой магазин рыболовных товаров. ИП оформили на меня. А муж ухаживает за ребенком. Доход у нас небольшой, но стабильный. Муж получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом».
Может быть, в будущем ученые изобретут лекарство, которое поставит Матвея на ноги. А сейчас у него есть лишь верный друг – коляска! И только в наших силах помочь мальчику с легкостью и комфортом жить и передвигаться на новом современном транспорте.
Самара
Фото из архива семьи
Сбор открыт 05 февраля 2024
Сбор завершен 22 апреля 2024
Сразу после рождения Матвею поставили диагноз «Перинатальное поражение центральной нервной системы».
«Когда врачи принесли мне малыша, сразу сказали, что у него слабые ручки и ножки и гибкие суставчики, - вспоминает мама мальчика».
Череда обследований и консультаций начались, когда Матвею исполнилось всего 4 месяца. К этому времени малыш не держал голову, не переворачивался, мышцы были очень слабыми. Спустя несколько лет и десятки осмотров врачами-неврологами Матвею было решено взять анализ на выявление генетических заболеваний. Это было крайне необходимо, чтобы понять, как правильно лечить мальчика.
В 2 годика Матвею на консультации генетика «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» взяли кровь на анализ-панель «Нервно-мышечные заболевания». В результате – врождённая мышечная дистрофия Ульриха.
Оказалось, что это не унаследованная история, а вновь образовавшаяся поломка, то есть у родителей данного риска не было найдено.
К сожалению, полностью вылечить мальчика и поставить на ноги не получится. Только поддерживающая реабилитация.
«С рождения делали массажи, растяжки, медикаментозное лечение, ЛФК, озокерит на суставы, физиопроцедуры и т.д. Купили ему домой тренажер велосипедный».
Сейчас Матвей передвигается с помощью кресла. Посещает обычную среднеобразовательную школу.
«Мы решили не отдавать его в специализированную школу. Хотели, чтобы ребенок был в коллективе с обычными детками. Мы с ним находимся там рядом все время – либо я, либо муж. Передвигается на коляске. Только быстро устает, так как коляска тяжелая. Многие дети ему помогают и в классе, и на перемене».
Матвей очень общительный мальчик. Любит собирать конструктор Лего, правда, с помощью родителей, так как пальчики слабые. Матвей мечтает съездить в Минск, где родился его любимый блогер. И в Санкт-Петербург, именно там познакомились его мама и папа.
В быту, к сожалению, Матвей менее самостоятельный. Семья живет в однокомнатной квартире, родители носят сына на руках.
В этом году мальчику в ИПР выписали электроколяску, но передвигаться на ней по школе очень тяжело, она слишком громоздкая, а проходы в классах узкие. Активные коляски – легкие и маневренные, но очень дорогие.
Родители мечтают, что благодаря новой и легкой коляске сыну будет комфортнее передвигаться в школе и быть на «одной волне» со своими одноклассниками. Появится больше сил и мотивации посещать занятия.
Но, к сожалению, приобрести такой дорогостоящий “транспорт” родители не могут.
«У нас с мужем небольшой магазин рыболовных товаров. ИП оформили на меня. А муж ухаживает за ребенком. Доход у нас небольшой, но стабильный. Муж получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом».
Может быть, в будущем ученые изобретут лекарство, которое поставит Матвея на ноги. А сейчас у него есть лишь верный друг – коляска! И только в наших силах помочь мальчику с легкостью и комфортом жить и передвигаться на новом современном транспорте.
Самара
Фото из архива семьи
Сбор открыт 05 февраля 2024
Сбор завершен 22 апреля 2024
Буслаева Марина Владимировна врач-невролог ГБУЗ СО “Чапаевская центральная городская больница”:
«У ребёнка врождённая мышечная дистрофия Ульриха, периферический нижний парез с выраженными стойкими статодинамическими нарушениями. Учитывая задержку в моторном развитии, самостоятельно не передвигается, ребенок нуждается в кресле-коляске активного типа Zenit. Данная коляска облегчена и свободно передвигается как по улице, так и в помещении. Необходима ребёнку для посещения школы и обучения в классе».
Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
