Текущий сбор

Эмилия Вокуева

5 лет, Башкортостан

Диагноз: генетический синдром, двусторонняя дисплазия тазобедренных суставов

Требуется: ортезы на голеностопные суставы 2 штуки

11 000 руб. внесли социальные службы
Общая сумма сбора: 94 750 руб.

Подарим Эмилии шаг в будущее

Эмилия родилась в срок, крепкой и здоровой малышкой. Ее первые месяцы были наполнены надеждой: она вовремя начала держать голову, переворачиваться. Но в пять месяцев мир семьи перевернулся. У девочки начались страшные, серийные судороги. Диагноз прозвучал как приговор — симптоматическая эпилепсия. Начались бесконечные госпитализации, гормональная терапия, поиски причины.

Развитие девочки замедлилось. То, что давалось другим детям легко, Эмилия осваивала с огромным трудом. Ответ нашли в Москве, в Национальном медико-хирургическом центре имени Н.И. Пирогова. Причина оказалась в редкой генетической поломке — врожденном нарушении гликозилирования. Этот сбой привел к тяжелому поражению нервной системы, эпилепсии и нарушению психомоторного развития.

Семья не опустила руки. Сейчас жизнь Эмилии — это ежедневный, с утра до вечера, подвиг реабилитации: массаж, акватерапия, ЛФК, занятия с дефектологом и логопедом, строгая кетогенная диета, медикаменты. И эта борьба приносит свои плоды! Благодаря титаническим усилиям родителей и специалистов, Эмилия научилась сидеть, ползать, стоять с поддержкой, пить и играть. Приступы стали реже. Каждое ее достижение — это настоящая победа.

Но на пути к главной цели — самостоятельным шагам — встала новая преграда. Из-за основного заболевания у Эмилии развились серьезные ортопедические проблемы: вальгусная деформация стоп, гипермобильность и рекурвация суставов. Ее ножки, лишенные естественной поддержки, не могут удерживать тело правильно. Без специальной помощи деформация будет прогрессировать, делая мечту о ходьбе недостижимой и угрожая здоровью всего опорно-двигательного аппарата.

Ключ к решению — специальные ортезы на голеностопные суставы. Это сложные ортопедические аппараты, которые: стабилизируют голеностопные суставы, ставят стопы в правильное положение. Помогают равномерно распределять нагрузку, чтобы Эмилия могла увереннее стоять с поддержкой. Защищают суставы от дальнейшей деформации.

Являются обязательным условием для следующего этапа — обучения ходьбе.

Эмилия уже доказала, что ортезы работают! Два года она носила предыдущую пару (по 6-8 часов в день и даже во сне), и результат был налицо: ноги выпрямились, девочка начала стоять. Но дети растут — и ортезы стали малы. Уже несколько месяцев девочка обходится без них, а это значит, что драгоценный прогресс может остановиться и пойти вспять.

Для семьи, где работает только папа, а все остальные средства уходят на ежедневную реабилитацию, дорогостоящие медикаменты и специальное питание для Эмилии, эта сумма неподъемна. Собственных средств на доплату нет.

Давайте поможем Эмилии продолжить реабилитацию и закрепить успехи.
Сделать решающий рывок от стояния с поддержкой к первым самостоятельным шагам. Предотвратить тяжелые деформации, которые могут навсегда лишить ее шанса на вертикализацию. Стать самостоятельнее и открыть для себя новый мир.

Эмилия — девочка с невероятной волей к жизни. Она любит играть, гулять, заниматься в бассейне. Она каждый день борется и учится новому.

Давайте поможем Эмилии укрепить ее шаг к будущему. Чтобы ее путь, который она проходит с таким трудом и мужеством, вел вперед к новым победам и, главное, к ее первым собственным шагам.


Башкортостан

Фото из архива семьи
Сбор открыт 28 января 2026

Айрапетян Э.А.
ООО «Ортотренд» (Ульяновск), ортопед:

Помочь Эмилии