Текущий сбор

Ника Шахмамедова

9 лет, Санкт-Петербург

Диагноз: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез тяжелой степени

Требуется: реабилитация

Ника родилась 9 мая, в День Победы, но ее собственная битва за жизнь началась в полной тишине.

Из-за экстренной отслойки плаценты на 32-й неделе девочка перенесла тяжелейшую гипоксию. Вес 1700 граммов и «единица» по шкале Апгар означали отсутствие дыхания и рефлексов. Врачи сразу предупредили маму: последствия будут крайне тяжелыми.

Первые месяцы жизни прошли в борьбе: реанимация, перелет спецбортом в кувезе, внутрижелудочковое кровоизлияние и гидроцефалия. Когда семье казалось, что самое страшное позади, в восемь месяцев случилась новая беда — синдром Веста. Это катастрофическая форма эпилепсии, при которой до 65 приступов в сутки буквально «складывали» тело ребенка пополам.

Жизнь Ники спасла рискованная гормональная терапия. Приступы ушли, но препарат вызвал атрофию клеток мозга: Ника забыла, как глотать. Потребовались недели изнурительных занятий в Москве, чтобы просто вернуть возможность есть не через зонд.

В два года Нике поставили окончательный диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Тело сковано спастикой, движения ограничены, но врачи подтвердили — генетических поломок нет. Ника — «сохранный» ребенок. Она понимает сложные инструкции, обожает учиться и, несмотря на долгий путь через карточки и музыку, заговорила. Сегодня Ника первоклассница, которая рассказывает стихи и пишет картины левой рукой, правая сторона тела почти не слушается её.

После двух сложнейших операций на тазобедренных суставах Ника заново учится владеть своим телом. Она не может сидеть без опоры и ходить, но ее жажда жизни поражает: тренер в бассейне называет её «человеком-рыбой» за бесстрашие перед водой.

Для Ники курс в московском Институте медицинских технологий — это шанс на социальную свободу. Вот что изменится после прохождения программы:

Из-за спастики Ника никогда не сможет держать ручку и писать. Но она может и хочет учиться. Специалисты проведут коррекцию моторики именно для работы на клавиатуре. Цель — «поставить» пальцы левой руки так, чтобы Ника могла быстро и четко набирать текст. Это её единственный способ выполнять школьные задания и получить профессию в будущем.

Сейчас правая рука Ники находится в постоянном напряжении. Как только она пытается что-то сделать левой рукой, правая от «содружественных» движений болезненно закручивается. Реабилитологи будут работать над тем, чтобы расслабить правую сторону, сделав повседневную жизнь Ники комфортнее и менее изнурительной.

Курс включает ночной ЭЭГ-мониторинг. Это жизненно важно, чтобы убедиться, что эпилепсия окончательно отступила и интенсивные нагрузки не провоцируют откат назад. Также врачи разработают план спасения зрения: из-за атрофии зрительного нерва Ника может потерять возможность видеть мир, который она так любит.

Ника часто с грустью смотрит на бегающих детей, говоря: «Я тоже хочу». Успех в реабилитации — это переход из позиции наблюдателя в позицию участника. Возможность самой написать сообщение маме, сделать реферат или вести блог даст ей чувство самостоятельности, которое невозможно переоценить.

Ваше участие сегодня — это вклад в те слова, которые Ника сможет набрать на клавиатуре завтра.

Помогите этой сильной девочке дотянуться до мира, который пока закрыт для неё физическими барьерами.



Санкт-Петербург

Фото из архива семьи
Сбор открыт 30 декабря 2025

Помочь Нике