Женя – первый и долгожданный ребенок в семье.
Беременность мамы Юлии проходила без угроз, на плановых исследованиях врачи не наблюдали аномалий развития плода. Роды состоялись на 41 неделе, однако патология была обнаружена только после появления девочки на свет.
Диагноз: укорочение первого пальца правой кисти и отсутствие второго-пятого пальцев на правой руке.
Несмотря на это, Женя развивалась согласно возрастным нормам: она вовремя села и пошла. Когда девочке исполнилось 1 год и 10 месяцев, семья обратилась в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера с целью пересадки пальцев с ног на кисть, но в такой процедуре им отказали.
В три года Жене все же сделали операцию по реконструкции первого пальца правой руки, в том числе восстановили дефект фаланги. Хирург использовал кусочек кости с этой же руки, чтобы удлинить большой палец.
К сожалению, после операции возникли сосудистые осложнения, что привело к необходимости удалить рану и укоротить трансплантат. В результате палец стал еще короче. После этой неудачной ситуации семья больше не решалась на оперативные вмешательства.
В этот период, пока Женя находилась в стационаре, врачи, проведя различные анализы, смогли установить истинную причину отсутствия пальцев у девочки. У Жени синдром Поланда.
Это редкое врожденное заболевание, характеризующееся отсутствием или недоразвитием одной или нескольких пальцев на руке, чаще всего на правой. Этот синдром также может сопровождаться аномалиями грудной клетки, такими как асимметрия или недоразвитие грудной мышцы. Причины синдрома Поланда остаются неясными, но считается, что он может быть результатом нарушений в развитии эмбриона. Люди с этим синдромом обычно могут вести активную жизнь, но иногда им могут потребоваться специальные протезы или реабилитация.
Первый протез девочка получила в четыре года, затем в одиннадцать и в четырнадцать лет. Все протезы были косметическими и финансировались государством.
Сейчас Евгении семнадцать лет. Она очень активная, целеустремленная девушка. Увлекается плаванием, танцами и обожает все, что связано с мелкой моторикой: бисер, картины по номерам и алмазная вышивка.
Год назад Женя окончила 9 класс и поступила в колледж в Новосибирске на специальность по землеустройству.
Женя полностью адаптировалась к отсутствию пальцев и самостоятельно выполняет личные и бытовые дела.
Однако новый функциональный протез значительно улучшит качество ее жизни, позволит активнее и физиологичнее задействовать вторую руку, а также станет стильным аксессуаром, подчеркивающим индивидуальность.
Семья Жени обратилась к нам за помощью в приобретении современного тягового протеза, который будет не только красивым, но и, что самое главное, функциональным.
Тяговые (механические) протезы - это каркас с множеством тросов. Когда мы прилагаем усилие, тросики натягиваются, и это позволяет протезу двигаться, например, сгибать всю кисть.
К сожалению, в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) предусмотрен лишь косметический протез, который не обладает хватом и только скрывает особенность.
Давайте поможем Жене с легкостью убираться по дому, заниматься спортом и любимым творчеством, но самое главное — чувствовать себя уверенно и комфортно, где бы она не находилась!
Пусть Женя ни в чем себя не ограничивает с новым функциональным протезом.
Иркутск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 28 октября 2024