Текущий сбор

Лера Жирова

14 лет, Санкт-Петербург

Диагноз: Лице-плече-лопаточная миодистрофия Ландузи-Дежерина тип 1

264 875 руб. внесли социальные службы

Требуется: активная коляска

Лера родилась абсолютно здоровым ребенком, на радость маме росла и развивалась «по графику». Но в пять лет «звоночки» стали тревожными: девочка начала часто падать, ей стало трудно бегать, она стала выбирать тихие игры вместо догонялок со сверстниками.

Мама заметила и странную осанку — спина дочки неестественно прогибалась вперед.
Походы по врачам, бесконечные обследования и, наконец, был вынесен вердикт: миодистрофия Ландузи-Дежерина. Это редкое заболевание, которое заставляет мышцы лица, плеч и конечностей медленно атрофироваться, превращая их в соединительную ткань.

Все эти годы семья не сдавалась: курсы реабилитации 4 раза в год, ЛФК, массажи, бассейн. Лера мужественно переносила все процедуры. Но в сентябре 2024 года болезнь совершила резкий скачок. Слабость нарастала стремительно.

Сейчас Лере четырнадцать. Она больше не может самостоятельно ходить по квартире — только на ходунках. Она не может подняться по лестнице и даже поднять голову, когда лежит на спине. Болезнь начала деформировать скелет: из-за слабости мышц позвоночник искривляется, лопатки стали «крыловидными», таз перекосился, а в суставах начали образовываться контрактуры (ограничение подвижности).

Самое удивительное в Лере — это ее воля. Болезнь не затронула ее интеллект и душу. Лера — отличница, она обожает английский и компьютерную графику. Несмотря на домашнее обучение, она настояла на том, чтобы посещать школу очно. Ей важно быть среди людей, важно чувствовать себя частью общества

Лера мечтает стать дизайнером интерьеров. Она уже сейчас делает маникюр подругам, рисует и планирует открыть свое агентство. Она хочет созидать, но сейчас ее мир ограничен возможностями ее кресла.

В 2025 году Лере выдали стандартную активную коляску. Но для девочки с таким диагнозом она оказалась «неподъемной». Из-за слабости в руках Лера не может долго крутить тяжелые колеса стандартной модели. Она быстро устает и превращается в «пассажира», которого должна толкать мама.

Но главная опасность в другом: стандартная коляска не обеспечивает правильного положения тела. Врачи предупреждают: если не обеспечить Лере правильное позиционирование в высокотехнологичной маневренной коляске Zenit, деформация позвоночника и подвывих бедра будут прогрессировать, что приведет к мучительным болям и необходимости тяжелых операций.

Коляска Zenit — это легкая, маневренная конструкция, созданная специально под параметры Леры. На реабилитации она пробовала управлять такой моделью и впервые за долгое время почувствовала свободу. Она смогла сама, без помощи мамы, проехать по коридору, легко поворачивая и не чувствуя изнеможения.

Мы просим вас помочь Лере оставаться активной. Эта коляска для нее — не просто средство передвижения, это ее независимость, ее учеба в школе и ее шанс на будущее без боли.

Давайте поможем талантливой девочке доехать до ее мечты!




Санкт-Петербург

Фото из архива семьи
Сбор открыт 05 февраля 2026

Помочь Лере