Рома – третий ребенок в семье. Родители ждали его появления на свет – беременность протекала без патологий, и семья Доль готовилась стать многодетной.
Но на 29 недели беременности у мамы Ромы случилась отслойка плаценты, и ее госпитализировали в Карпинскую ЦГБ. К сожалению, врачи вынесли неутешительный вердикт: беременность не удастся сохранить, нужно немедленно делать экстренное кесарево сечение. Но в отделении не оказалось аппарата для ИВЛ, поэтому маму Ромы транспортировали в роддом соседнего города Краснотурьинск за 13 км от родного города, и уже там Рома появился на свет.
Мальчик родился с весом всего 1060 грамм и не смог самостоятельно дышать – его сразу поместили под ИВЛ. В течение суток у него упал гемоглобин, было выполнено переливание крови. В итоге Рома находился на ИВЛ месяц, потом постепенно состояние стабилизировалось, он начал дышать сам. Рому перевели в отделение патологии недоношенных, и мама смогла госпитализироваться к сыну, где они провели еще один месяц.
Рому с мамой выписали через два месяца с целым списком диагнозов: органическое поражение ЦНС, перинатальная энцефалопатия гипоксически-геморрагического генеза, наружно-внутренняя гидроцефалия.
Первый год родители верили, что Рома наберет вес, догонит сверстников в развитии, и у семьи все будет хорошо. Но к году мальчик не держал голову, не переворачивался, не сидел и не ползал – врачи поставили Роме диагноз ДЦП, спастический тетрапарез.
Прогнозы врачей были неутешительны: они пророчили, что Рома будет прикован к кровати, и ничего с этим не сделаешь. Первые два года так и было: мальчик лежал, не реагировал на игрушки, у него не было жевательного рефлекса, двигательные навыки отсутствовали. Но родители не опустили руки и начали реабилитацию, которая дала мощные результаты!
У Ромы начал развиваться интеллект – в два года он начал разговаривать практически без задержки речевого развития. Физически мальчик стал развиваться после трех лет: сначала научился держать голову, в 4 года перевернулся, в 5 лет начал ползать и есть твердую пищу. В 5,5 лет Рома начал ходить в детский садик в сопровождении ассистента. К сожалению, физическое развитие Ромы движется медленно, и сейчас он прикован к инвалидной коляске, и пока не может стоять.
В 2021 году в ФГБУ Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. ак. Г.А. Илизарова (Курган) Роме была выполнена реконструктивно-пластическое вмешательство на костях правой и левой нижней конечности. Были устранены нарушения, вызванные некорректной работой спастических мышц, благодаря чему конечности находятся в правильном состоянии. И Рома постоянно проходит реабилитацию, чтобы закрепить и улучшить результат.
Рома – любознательный и целеустремленный ребенок, который обожает учиться. Он ходит в школу наравне с другими одноклассниками – сейчас мальчик закончил 3 класс и даже умеет красиво и грамотно писать, хотя специалисты говорили, что он сможет только печатать на компьютере. Мама Ромы принципиально против домашнего обучения – мальчику очень повезло с учительницей, которая смогла создать вокруг него семейную и дружескую обстановку, и в классе его принимают и любят. Рома очень любит выделяться среди других и добиваться высот – он очень стремился жить и продолжает это делать.
На досуге Рома изучает английский язык и информатику, любит играть в шахматы и на синтезаторе. Несмотря на то, что мальчик колясочник, он ведет активную жизнь, участвует в школьных мероприятиях и конкурсах, отлично социализирован и у него много друзей.
Сейчас Рома 2 раза в день занимается с инструктором ЛФК. Утром перед школой к нему домой приходит инструктор, а после окончания занятий в 16.00 мальчик едет на занятия с инструктором ЛФК уже в соседний город. Для лечения ДЦП лучше всего подходит ТСР для правильного физиологического развития – и это специальная коляска активного типа, которая нужна на постоянной основе.
К сожалению, семья Доль не может себе позволить такую серьезную трату – тем более, мама теперь воспитывает троих детей одна, потому что с папой они развелись. Семья входит в категорию малоимущих, и социальные выплаты с алиментами не покрывают ее нужды. По социальной программе коляска активного типа не предусмотрена, но именно она так необходима Роме!
Она позволит мальчику занимать правильное физиологическое положение для предотвращения возможных ортопедических патологий, даст свободу перемещения, самостоятельность и уверенность в себе. Современные подходы в реабилитации ДЦП говорят, что не так важна курсовая реабилитация, как ежедневное правильное положение пациента, регулярная физическая нагрузка, развитие самостоятельности и интереса к жизни.
Сейчас Рома не ходит, сам передвигается ползком на четвереньках или с опорой на 2 руки, непродолжительное время может пройти за одну руку. Но с появлением коляски у него будет возможность научиться самостоятельно передвигаться хотя бы на небольшие расстояния.
Рома с нетерпением ждет того дня, когда он сможет сделать первые шаги – давайте ему в этом поможем!
г. Карпинск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 14 августа 2024