ПОДОПЕЧНЫЕ
Миша Петров
10 лет, Москва
Диагноз: мышечная дистрофия Ульриха- Бетлема, хроническая дыхательная недостаточность 1-2 степени
Требуется: реабилитация
Требовалось собрать 170 250 руб.
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Излишки будут потрачены на реализацию благотворительной программы фонда
Собрано 171 250 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
Родился Миша в срок, сразу после рождения никаких патологий выявлено не было. Но когда в пять месяцев мальчик плохо держал голову, был очень слабым и мало двигался, стало понятно, что нужно искать помощи врачей.
Их диагноз был неутешительным, но распространенным: детский церебральный паралич. Реабилитация в местной больнице приносила свои результаты, однако, и болезнь была сильна. Ближе к полутора годам Миша самостоятельно пошел, но часто падал и ударялся, больше всего страдали колени и голова.
Когда Мише исполнилось три года, родители обнаружили, что сын часто встает на цыпочки. Сформировалась тугоподвижность голеностопного сустава. Мальчику было трудно сгибать и разгибать ноги - пришлось провести операцию по удлинению сухожилий.
Болезнь прогрессировала и у родителей начали возникать сомнения в правильности диагноза. В семь лет, после генетического обследования, нашему подопечному был поставлен точный и очень редкий диагноз - мышечная дистрофия Ульриха-Бетлема.
Распространенность этого заболевания составляет один случай на миллион. В России зарегистрировано всего около 120 пациентов с таким диагнозом.
Болезнь вызывает слабость мышц и тугоподвижность суставов, лишая человека возможности полноценно двигаться. Вызвана она мутациями в генах, отвечающих за производство белка коллагена.
С таким диагнозом Мише требуется регулярная реабилитация: лечебная физкультура, массаж, растяжки, физиотерапия, корректировка питания и много технических приспособлений.
Сейчас Мише 10 лет. Передвигаться становиться всё сложнее, так как мальчик очень устает. Он учится в третьем классе и сделать даже десяток шагов для него уже сложно. А ведь два года назад, когда Миша был в первом классе, он мог в медленном темпе, но самостоятельно пройти до одного километра.
То есть, идет очень активный регресс двигательных навыков.
Врачи уверены, что критическим моментом при данном заболевании является время активного роста ребенка, так как хронический недостаток коллагена особенно важен в этот период.
Сейчас очень важно не запустить болезнь, а поддерживать организм физическими упражнениями под контролем специалистов. Мальчику необходимы индивидуальные занятия ЛФК, но в рамках системы ОМС полноценные индивидуальные занятия не предоставляются. Нужна насыщенная реабилитация с физическими нагрузками, соответствующая моторным задачам мальчика.
Миша - любознательный и умный ребенок, в школе учится на отлично.
Интересуется древней историей, географией и любит группу Nirvana. Мечтает стать блогером или собрать музыкальную группу. Как и многие его сверстники, любит плавать, гулять и общаться со друзьями.
Давайте поможем Мише пройти этот важный этап, чтобы чувствовать себя более здоровым и счастливым!
Москва
Фото из архива семьи
Сбор открыт 18 мая 2024
Сбор завершен 03 июня 2024
Их диагноз был неутешительным, но распространенным: детский церебральный паралич. Реабилитация в местной больнице приносила свои результаты, однако, и болезнь была сильна. Ближе к полутора годам Миша самостоятельно пошел, но часто падал и ударялся, больше всего страдали колени и голова.
Когда Мише исполнилось три года, родители обнаружили, что сын часто встает на цыпочки. Сформировалась тугоподвижность голеностопного сустава. Мальчику было трудно сгибать и разгибать ноги - пришлось провести операцию по удлинению сухожилий.
Болезнь прогрессировала и у родителей начали возникать сомнения в правильности диагноза. В семь лет, после генетического обследования, нашему подопечному был поставлен точный и очень редкий диагноз - мышечная дистрофия Ульриха-Бетлема.
Распространенность этого заболевания составляет один случай на миллион. В России зарегистрировано всего около 120 пациентов с таким диагнозом.
Болезнь вызывает слабость мышц и тугоподвижность суставов, лишая человека возможности полноценно двигаться. Вызвана она мутациями в генах, отвечающих за производство белка коллагена.
С таким диагнозом Мише требуется регулярная реабилитация: лечебная физкультура, массаж, растяжки, физиотерапия, корректировка питания и много технических приспособлений.
Сейчас Мише 10 лет. Передвигаться становиться всё сложнее, так как мальчик очень устает. Он учится в третьем классе и сделать даже десяток шагов для него уже сложно. А ведь два года назад, когда Миша был в первом классе, он мог в медленном темпе, но самостоятельно пройти до одного километра.
То есть, идет очень активный регресс двигательных навыков.
Врачи уверены, что критическим моментом при данном заболевании является время активного роста ребенка, так как хронический недостаток коллагена особенно важен в этот период.
Сейчас очень важно не запустить болезнь, а поддерживать организм физическими упражнениями под контролем специалистов. Мальчику необходимы индивидуальные занятия ЛФК, но в рамках системы ОМС полноценные индивидуальные занятия не предоставляются. Нужна насыщенная реабилитация с физическими нагрузками, соответствующая моторным задачам мальчика.
Миша - любознательный и умный ребенок, в школе учится на отлично.
Интересуется древней историей, географией и любит группу Nirvana. Мечтает стать блогером или собрать музыкальную группу. Как и многие его сверстники, любит плавать, гулять и общаться со друзьями.
Давайте поможем Мише пройти этот важный этап, чтобы чувствовать себя более здоровым и счастливым!
Москва
Фото из архива семьи
Сбор открыт 18 мая 2024
Сбор завершен 03 июня 2024
Екатерина Янковская
Врач ЛФК
Медицинский центр ООО “Галилео-Мед” (Москва):
Врач ЛФК
Медицинский центр ООО “Галилео-Мед” (Москва):
«Рекомендую ребенку регулярные занятия в центре Galileo. Комплексные занятия с включением методик: виброплатформа Galileo (средняя, низкая, высокая частоты), Бобат, миофасциальный релиз, дыхательная терапия. Занятия по сенсорике (проприоцептивная, вестибулярная стимуляции). Наблюдение ортопеда, невролога, контроль дыхания».
Миша прошел курс реабилитации в июле 2024г.
Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
