ПОДОПЕЧНЫЕ
Андрей Дьяконов
8 лет, Курск
Диагноз:
нервно-мышечный сколиоз. Мышечная дистрофия Ульриха
нервно-мышечный сколиоз. Мышечная дистрофия Ульриха
Требуется: корсет Шено
Требовалось собрать 65 889 руб.
29 111 руб. внесли соц. службы
Общая сумма сбора: 111 472 руб.
Общая сумма сбора: 111 472 руб.
Собрано 65 889 ₽
Сбор завершен! Благодарим вас за активное участие !
Когда Андрей только появился на свет, никто даже не подозревал, какой трудный путь ему предстоит пройти. Мальчик родился в срок, нормального веса и роста, и первые дни жизни казались самыми обычными, как у любого другого младенца. Но очень быстро врачи начали замечать, что с ним что-то не так. Малыш не держал голову, не пытался переворачиваться, мышцы были очень слабыми, а суставы словно застыли.
Точный диагноз поставили только через полгода после рождения, когда мама отвезла его в Москву в один из лучших медицинских университетов страны. Там сделали генетический анализ и выяснили, что у Андрея редкое заболевание: мышечная дистрофия Ульриха, которая сопровождается сколиозом, искривлением позвоночника, слабостью мышц и проблемами с дыханием.
Андрей не может ходить, стоять, даже сидеть без специальной поддержки. Он передвигается в инвалидной коляске, нуждается в помощи взрослых, особенно мамы. Он не может сам одеваться, не может сходить на улицу один, не может, как другие мальчишки, играть в догонялки во дворе. Но несмотря на это, Андрей очень умный, любознательный и добрый мальчик. У него абсолютно сохранен интеллект, он говорит, читает, много фантазирует и даже мечтает путешествовать. Больше всего любит кошек и снимать видеоролики.
В этом году наш подопечный пойдет в первый класс. Обучение будет на дому, по обычной школьной программе. Это большое событие в его жизни, и чтобы он смог заниматься, сидеть за столом и не уставать от боли в спине, ему нужен специальный корсет — Шено.
Этот корсет не просто фиксирует спину, он помогает Андрею дышать, сохраняет возможность сидеть, предотвращает ухудшения, которые могут привести к постоянной искусственной вентиляции легких. Без корсета его мышцы ослабевают ещё больше, суставы сковываются, дыхание становится затруднённым, а сколиоз прогрессирует с каждым днём.
Первый корсет сделали, когда Андрею был всего год, тогда семья частично оплатила его сама, частично помогли фонды. Такой корсет нужно менять каждый год, так как ребенок растет. Сейчас снова настал момент, когда без нового корсета нельзя.
Андрей добрый, жизнерадостный мальчик, у которого есть мечты, интересы, чувство юмора и огромное желание жить, учиться и радоваться. Он хочет быть похожим на других детей, хотя каждый его день это преодоление.
Помочь Андрею, значит не просто купить корсет. Это значит дать ему шанс дышать полной грудью, сидеть без боли, читать свои любимые книги, заниматься с учителем, жить чуть свободнее в этом ограниченном теле.
Мы верим, что в мире достаточно добрых сердец, чтобы вместе подарить этому сильному мальчику то, без чего ему просто не выжить.
Давайте сделаем так, чтобы 1 сентября Андрей встретил не в больнице, а за своим учебным столом, в корсете, который поддерживает его спину и его надежду.
Курск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 21 июля 2025
Сбор завершен 30 июля 2025
Точный диагноз поставили только через полгода после рождения, когда мама отвезла его в Москву в один из лучших медицинских университетов страны. Там сделали генетический анализ и выяснили, что у Андрея редкое заболевание: мышечная дистрофия Ульриха, которая сопровождается сколиозом, искривлением позвоночника, слабостью мышц и проблемами с дыханием.
Андрей не может ходить, стоять, даже сидеть без специальной поддержки. Он передвигается в инвалидной коляске, нуждается в помощи взрослых, особенно мамы. Он не может сам одеваться, не может сходить на улицу один, не может, как другие мальчишки, играть в догонялки во дворе. Но несмотря на это, Андрей очень умный, любознательный и добрый мальчик. У него абсолютно сохранен интеллект, он говорит, читает, много фантазирует и даже мечтает путешествовать. Больше всего любит кошек и снимать видеоролики.
В этом году наш подопечный пойдет в первый класс. Обучение будет на дому, по обычной школьной программе. Это большое событие в его жизни, и чтобы он смог заниматься, сидеть за столом и не уставать от боли в спине, ему нужен специальный корсет — Шено.
Этот корсет не просто фиксирует спину, он помогает Андрею дышать, сохраняет возможность сидеть, предотвращает ухудшения, которые могут привести к постоянной искусственной вентиляции легких. Без корсета его мышцы ослабевают ещё больше, суставы сковываются, дыхание становится затруднённым, а сколиоз прогрессирует с каждым днём.
Первый корсет сделали, когда Андрею был всего год, тогда семья частично оплатила его сама, частично помогли фонды. Такой корсет нужно менять каждый год, так как ребенок растет. Сейчас снова настал момент, когда без нового корсета нельзя.
Андрей добрый, жизнерадостный мальчик, у которого есть мечты, интересы, чувство юмора и огромное желание жить, учиться и радоваться. Он хочет быть похожим на других детей, хотя каждый его день это преодоление.
Помочь Андрею, значит не просто купить корсет. Это значит дать ему шанс дышать полной грудью, сидеть без боли, читать свои любимые книги, заниматься с учителем, жить чуть свободнее в этом ограниченном теле.
Мы верим, что в мире достаточно добрых сердец, чтобы вместе подарить этому сильному мальчику то, без чего ему просто не выжить.
Давайте сделаем так, чтобы 1 сентября Андрей встретил не в больнице, а за своим учебным столом, в корсете, который поддерживает его спину и его надежду.
Курск
Фото из архива семьи
Сбор открыт 21 июля 2025
Сбор завершен 30 июля 2025
Кондараки В.Л.
Врач травматолог-ортопед ООО “Сколиолоджик” (Москва):
Врач травматолог-ортопед ООО “Сколиолоджик” (Москва):
«Андрей страдает нервно-мышечным сколиозом и мышечной дистрофией Ульриха, диагностированными в возрасте 6 месяцев.
Для коррекции прогрессирующего искривления позвоночника ребенок постоянно носит функционально-корригирующий корсет типа Шено, меняемый ежегодно.
Наблюдаются проблемы с дыханием, особенно ночью и при простудных заболеваниях, снижение мышечного тонуса, боли, ограничение двигательной активности и координационных способностей.
Корсеты необходимы для стабилизации позвоночника, улучшения дыхания, повышения качества жизни и социальной адаптации».
Для коррекции прогрессирующего искривления позвоночника ребенок постоянно носит функционально-корригирующий корсет типа Шено, меняемый ежегодно.
Наблюдаются проблемы с дыханием, особенно ночью и при простудных заболеваниях, снижение мышечного тонуса, боли, ограничение двигательной активности и координационных способностей.
Корсеты необходимы для стабилизации позвоночника, улучшения дыхания, повышения качества жизни и социальной адаптации».
Спасибо ! Сбор завершен. У вас есть возможность помочь вот этим ребятам:
